Berichten vanuit de Hiv Vereniging: over standpunten die zij heeft over (actuele) onderwerpen rondom leven met hiv en nieuws uit congressen die bezocht worden. Ook houden belangenbehartigers je hier op de hoogte over hun inspanningen en lees je berichten vanuit het bestuur.
Dat is wat Leo de Kam doet. Zes jaar geleden is Leo actief geworden binnen het bestuur van de vereniging, is penningmeester geworden en heeft twee termijnen met veel plezier vol gemaakt. Vanuit zijn expertise heeft hij vanaf het begin gekeken naar hoe de vereniging is georganiseerd. Met als resultaat: een ledenraad die op 20 november 2021 van start is gegaan.
Er zijn inmiddels drie personen met hiv genezen door stamceltherapie: de Berlin patient (Timothy Brown), de London patient (Adam Castillejo) en de Düsseldorf patient. Maar zoals al vaker is gedeeld, zijn deze therapieën niet geschikt om op grote schaal uit te voeren. Een stamceltherapie is erg gevaarlijk. Er wordt dus ook onderzoek gedaan naar andere manieren van genezing. Het lijkt erop dat het in extreem zeldzame gevallen voorkomt dat mensen uit zichzelf genezen van hiv, zonder therapie. Op 16 november werd bekend gemaakt dat de tweede vrouw met hiv zonder het gebruik van medicatie of therapie mogelijk is genezen.
In Nederland loopt de COVIH studie. In de studie wordt onderzocht hoe effectief de verschillende coronavaccins zijn bij mensen met hiv. De Hiv Vereniging werkt mee aan deze studie. Op deze pagina geven we updates over de studie.
Op donderdag 18 november 2021 publiceert stichting hiv monitoring (SHM) het Monitoring Report 2021. In dit rapport wordt informatie over hiv in Nederland gedeeld, die verzameld is tot en met december 2020. We geven een samenvatting van de belangrijkste punten uit het Monitoring Report 2021, en delen onze visie op de data. Ook lees je of Nederland de 95-95-95 doelen al behaald heeft.
Wie had ooit kunnen denken dat ik dertig jaar na zijn overlijden over hem zou schrijven en herinneringen aan die periode zou ophalen? En dat er een podcastserie over zijn leven wordt gemaakt, waarin ik een rolletje heb? Het laat opnieuw zien dat we – mensen met hiv - van ver gekomen zijn en dat de situatie van - leven met - hiv anno 2021 totaal anders is.
We krijgen vele vragen binnen of de coronavaccins veilig en effectief zijn bij mensen met hiv. En of mensen met hiv een extra vaccinatie nodig hebben. We delen hier de eerste data voor de vier in Nederland beschikbare vaccins.
De pneumokokkenprik wordt aangeraden aan mensen met hiv, maar je mag zelf kiezen of je de pneumokokkenprik haalt of niet. Weet jij al of je de pneumokokkenprik gaat halen? Lees meer informatie over de pneumokokkenprik en maak je keuze.
De griepprik wordt aangeraden aan mensen met hiv, maar je mag zelf kiezen of je de griepprik haalt of niet. Weet jij al of je de griepprik gaat halen? Lees meer informatie over de griepprik en maak je keuze.
De Europese Commissie heeft de injectables op 21 december 2020 goedgekeurd. Er werd goedkeuring gegeven voor de Vocabria-injectie en de Rekambys-injectie. De vergoeding van de injecties is sinds juni 2021 ook opgenomen in het Geneesmiddelenvergoedingssysteem. Lees hier de update.
Afgelopen weken vonden er verkiezingen plaatst voor de eerste ledenraad van de Hiv Vereniging. Dertien diverse en gemotiveerde mensen presenteerden zich op de kandidatenlijst. Uiteindelijk zijn er twaalf kandidaten gekozen voor de ledenraad. Één kandidaat heeft zich tijdens de verkiezingen teruggetrokken, omdat hij zitting neemt in de uitvoeringsraad en beide posities kunnen niet tegelijkertijd ingenomen worden. Op een later moment heeft een gekozen lid van de ledenraad zich teruggetrokken. De ledenraad bestaat nu uit 11 leden.
De Hiv Vereniging is regelmatig actief betrokken bij wetenschappelijk onderzoek over hiv. We geven feedback, delen vragenlijsten of treden op als adviseur. In dit artikel delen we een oproep van de Veerkracht Centrale voor hun project Waardering Ervaringsdeskundigheid. We leggen kort uit wat het onderzoek inhoudt en delen de vragenlijst.
De Hiv Vereniging wordt regelmatig gevraagd om haar expertise in te zetten bij thema’s rondom stigmatisering, discriminatie en criminalisering, waarbij er een (in)directe link is met hiv of mensen met hiv. Zo hebben we onlangs ondersteuning geboden bij een derde-partij interventie dat is ingediend bij het Europees Hof voor de Rechten van de Mens (EHRM) op het gebied van sekswerk. Waarom de Hiv Vereniging hieraan heeft meegewerkt lees je hier.
Sinds 1 januari 2020 is de wettelijk informatieplicht in de zorg vervangen door samen beslissen. Onlangs heeft de Patiëntenfederatie een landelijke campagne opgestart om samen beslissen meer onder de aandacht te brengen. In dit blog lichten we kort de campagne toe en vertellen we nog een keer de uitleg rondom samen beslissen en wat het voor jouw hiv-consult kan betekenen.
De Hiv Vereniging is regelmatig actief betrokken bij wetenschappelijk onderzoek over hiv. We geven feedback, delen vragenlijsten of treden op als adviseur. In dit artikel delen we een oproep van SoaAids Nederland. Zij zoeken deelnemers voor interviews over veranderingen in het seks-/liefdesleven door corona.
Op 14 september publiceerde de Gezondheidsraad het advies voor het aanbieden van een 3e coronavaccinatie. Sommige mensen met een afweerstoornis krijgen een 3e coronavaccinatie aangeboden. Op de website van het RIVM kun je vinden om welke groepen dit gaat. Er zijn veel verschillende partijen betrokken bij het uitbrengen van het advies, onder andere de Nederlandse Vereniging van Hiv-Behandelaren (NVHB).