Blijf op de hoogte

Een grote studie naar een hiv-vaccinatie is vroegtijdig gestopt omdat bleek dat het vaccin niet voldoende beschermde tegen een hiv-infectie. Het gaat om de Imbokodo studie (HVTN 705) die startte in 2017.

Het Erasmus MC maakte onlangs de resultaten van een studie bekend dat onderzoek deed naar het welbevinden van mensen met hiv. Uit deze studie blijkt dat mensen met hiv ongeveer dezelfde kwaliteit van leven hebben als de algemene populatie, maar slechter scoren op gevoelens van angst en depressie. In deze blog bespreken we de resultaten.

De podcast Eeuw van de Amateur besteedt aandacht aan de serie It’s A Sin en gaat in gesprek met twee vrijwilligers van de Hiv Vereniging. Onze voorzitter Bertus Tempert en bestuurslid Sander van Oorspronk praten met de twee podcastmakers Ype en Botte over hiv en aids in Nederland.

De serie It’s A Sin gaat over een vriendengroep in London tijdens de aidsepidemie in de jaren 80. De serie krijgt internationaal veel lof en hiv en aids zijn weer even volop aanwezig in de media. De serie is vanaf vrijdag 5 maart te zien op NPO Plus, maar zijn er zulk soort series over hiv in Nederland? Deze vraag krijgen we de afgelopen dagen regelmatig. Ze zijn wat moeilijk te vinden, maar ze zijn er zeker wel. Wij maakten een lijstje voor jullie.

Van 18 tot en met 21 juli 2021 vond virtueel de IAS2021 conferentie plaats. Op de medische blog verschijnen samenvattingen van het belangrijkste nieuws. Er werd nieuwe data over lenacapavir gedeeld. Lenacapavir (LEN, voorheen GS-6207) is een capsideremmer. Capsideremmers zijn een nieuwe klasse hiv-medicatie. Dit middel wordt gegeven als een injectie in de huid, dus niet in de spier.

Van 18 tot en met 21 juli vond virtueel de IAS2021 conferentie plaats. Op de medische blog verschijnen samenvattingen van het belangrijkste nieuws. Er werd een Nederlands onderzoek over hepatitis C bij mensen met hiv gepresenteerd. In deze blog vertellen we daar meer over.

Twee van onze vrijwilligers, Celicia en Erwin, waren te gast bij de podcast ‘Seks, Relaties en Liefdes!’ om te praten over leven met hiv. De host is psycholoog en relatietherapeut drs. Nynke Nijman en gaat in haar podcast openhartig in gesprek over de diversiteit van seksualiteit, het onderhouden van je relatie en de impact van liefde. Dit keer stond het thema hiv centraal.

De afgelopen jaren is de Hiv Vereniging bezig geweest met de bestuurlijke ontwikkeling. Tijdens dit traject hielden we de organisatie- en bestuurlijke structuur tegen het licht en waar mogelijk pasten we verbeteringen toe. Vele vergaderingen, werkgroepen, verslagen en memo’s verder zijn we gekomen met een nieuwe structuur. Tijdens de Algemene Ledenvergadering op zaterdag 22 mei 2021 is ingestemd met de nieuwe statuten en het nieuwe huishoudelijk reglement. Dit betekent dat er veranderingen plaatsvinden binnen de structuur van de vereniging. Maar wat zijn die veranderingen precies? En wat betekent het voor jou als lid? We leggen het uit in deze blog.

Vorige maand lieten we weten dat VGZ besloot Eviplera niet meer te vergoeden. We hebben bezwaar tegen dit besluit gemaakt, maar dit heeft helaas niet geholpen. Wij hebben daarom een stappenplan opgesteld dat kan helpen als je hiermee te maken krijgt. Het stappenplan biedt handvatten in hoe je om kunt gaan met ongewenste medicatiewissel. Zoals bijvoorbeeld een wissel van Eviplera naar twee generieke pillen.

In de New York Times verscheen donderdag 15 juli een artikel waarin staat dat mensen met hiv een groter risico lopen om te overlijden door COVID-19. Dit artikel is gebaseerd op een onderzoek van de World Health Organization (WHO), dat zal worden gepresenteerd tijdens het AIDS2021 congres. Het AIDS2021 congres vindt virtueel en live plaats van 18 tot 21 juli vanuit Berlijn. Het rapport van de WHO  wordt op 17 juli openbaar gemaakt, maar we delen nu alvast de data die bekend is.

De Hiv Vereniging is regelmatig actief betrokken bij wetenschappelijk onderzoek over hiv. We geven feedback, delen vragenlijsten of treden op als adviseur. Soms doen we ook zelf onderzoek. Zo deden we in 2020 onderzoek naar behoeftes van onze achterban met betrekking tot informatievoorziening en onderling contact en ondersteuning. De resultaten van dit onderzoek zijn terug te lezen in een rapport dat wij hebben opgesteld. Het rapport is onder aan deze blog te vinden.

What do you do if you want to get vaccinated but you don't have a passport, BSN, postal address or valid residence papers for the Netherlands, or you know someone in this situation? A few tips on how to get vaccinated.

Wat kun je doen als je geen paspoort, BSN, postadres of geldige verblijfspapieren voor Nederland hebt en een vaccinatie wilt of als je iemand kent in zo’n situatie? Een paar tips hoe je gevaccineerd kunt worden.

VGZ heeft besloten Eviplera niet meer te vergoeden vanaf 1 juni 2021. We hebben samen met de KNMP (landelijke apothekersvereniging), de NVHB en de V&VN-VCH bezwaar gemaakt. VGZ heeft het bezwaar helaas niet geaccepteerd en stopt de vergoeding definitief.

Dit jaar is het 40 jaar geleden dat de eerste nieuwsberichten verschenen over een nieuw virus. 40 jaar hiv: geen fijn jubileum om op terug te kijken, want we zijn al meer dan 32 miljoen mensen verloren. Toch willen we dit moment aangrijpen om stil te staan bij het werk van de afgelopen 40 jaar. In deze blog publiceren we een column van onze voorzitter Bertus Tempert die hij schreef over 40 jaar hiv in Nederland.