Iedereen reageert op hun eigen manier op de uitslag ‘hiv-positief’. Bij de een komt de klap keihard aan; bij de ander dringt het pas later echt door. Het maakt soms verschil of je de uitslag hoort van een vertrouwd persoon, zoals je huisarts, of dat je de uitslag krijgt van iemand die je niet kent.
Misschien heb je serieus met hiv rekening gehouden. Het kan zijn dat de uitslag als een bliksemschicht door de roze wolk van je zwangerschap heen komt. Veel mensen vinden het heftig om hiv een plek in hun leven te geven, maar houden er uiteindelijk ook iets positiefs aan over: dichter bij jezelf komen, persoonlijke groei of meer in het hier en nu leven.
In het kort
- Het kan zijn dat je heel erg geschrokken bent van je hiv-diagnose.
- Het kan tijd kosten om hiv een plek te geven.
- Het verwerken kent vier fases: acceptatie, gevoelens toelaten, een nieuwe instelling en verder gaan.
- Het kan fijn zijn om met anderen (bekenden of juist onbekenden) te praten over je hiv-diagnose.
- Veel mensen houden er uiteindelijk iets positiefs aan hun diagnose over, zoals persoonlijke groei.
Iedereen kan hiv oplopen
Verbaast het je misschien dat zoveel verschillende mensen leven met hiv? Er zijn verschillende manieren waarop je hiv kan krijgen, en het virus maakt geen onderscheid. Ook mensen waarvan je het niet verwacht kunnen hiv hebben.
Ongeveer vier op de tien mensen met hiv in Nederland zijn hetero en zes op de tien zijn homo of biseksueel. Circa een op de vijf mensen met hiv is vrouw. Ongeveer vier op de tien mensen met hiv in Nederland zijn geheel of gedeeltelijk van buitenlandse afkomst. Er zijn verschillende manieren om hiv op te lopen. Sommige mensen hebben het door seks gekregen, andere door een bloedtransfusie, sommigen van hun moeder tijdens de zwangerschap of borstvoeding, en sommige mensen weten niet hoe ze hiv gekregen hebben.
Het kan gebeuren dat iemand een oordeel heeft over mensen met hiv, maar uiteindelijk kan iedereen hiv oplopen. Er bestaan nog veel oude beelden over hiv en daarom het is belangrijk dat hiv een normaal gespreksonderwerp kan zijn. Zeker nu, met de huidige behandeling, mensen net zo oud kunnen worden als iemand zonder hiv en met een onderdrukt virus hiv ook seksueel niet meer over kunnen dragen.
Verwerken
Als je net hebt gehoord dat je hiv hebt, is het normaal dat allerlei gedachten en gevoelens door je heen gaan. Veel mensen maken een soort verwerkingsproces mee van vier fasen, die vaak door elkaar heen lopen. De een pakt vrijwel meteen de draad van het leven weer op, bij de ander duurt dat maanden of jaren. Die vier fasen zijn:
acceptatie
Het kan zijn dat het in het begin nog niet echt tot je doordringt. Je gelooft het gewoon niet. Je schuift het van je af. Het kan langer duren om hiv te accepteren als je er helemaal niet op had gerekend, als je de uitslag botweg telefonisch te horen krijgt of als je zelf niet eens wist dat je op hiv werd getest. Dat komt (tegen de richtlijnen in) heel soms voor in bijvoorbeeld een ziekenhuis of asielzoekerscentrum.
Het kan zijn dat je al jarenlang sukkelt met je gezondheid en opgelucht bent dat je eindelijk weet hoe het komt. Misschien vind je het vreemd, maar sommigen denken: nu hoef ik niet meer bang te zijn voor hiv, want ik heb het al. Niemand zit te wachten op hiv, maar je zult het er voor de rest van je leven mee moeten doen. Het kan zijn dat je jezelf verwijten maakt: was ik maar voorzichtiger geweest… Of: was ik maar niet zo naïef geweest. Je kunt de tijd niet terugdraaien en er is voorlopig geen zicht op een medicijn dat je kan genezen van hiv.
gevoelens toelaten
Als je accepteert dat je hiv hebt, ontstaat er vaak pas ruimte voor je gevoelens. Wat je voelt hangt erg af van je situatie, maar het verschilt ook van persoon tot persoon. Hoe zit dat bij jou? Je kunt je geschokt voelen. Je kunt je zorgen maken om je (ex-)partner(s) of om mensen met wie je seks hebt gehad. Je kunt je vies voelen en besmettelijk. Je kunt geen zin hebben in seks. Je kunt bang zijn om ziek te worden en bang zijn voor de dood. Je kunt je schamen. Je kunt je schuldig voelen. Je kunt totaal in verwarring zijn. Of in paniek. Je kunt je minderwaardig voelen. Of onzeker. Iedereen beleeft het op zijn of haar eigen manier en het kan ook zijn dat jij dit soort gevoelens helemaal niet hebt. Maar het is belangrijk je gevoelens toe te laten en ze te verwerken. Je mag hier ook de tijd voor nemen.
nieuwe instelling
Hier kan van alles bij komen kijken: Wie vertel je over je hiv-infectie? Of hou je het voor jezelf? Hoe ga je om met seks? Hoe kijk je tegen jezelf aan? En hoe kijken anderen tegen jou aan als ze weten dat je hiv hebt? Hoe ga je ermee om op je werk, vertel je het je collega's of leidinggevende? Als je op een of andere manier niet lekker in je vel zit, kan dat door de diagnose versterkt worden. Daar moet je dan ook mee leren omgaan. De brochure 'Positief leven' geeft ondersteuning.
Positief leven is ‘hiv voor beginners’: een brochure met basisinformatie in begrijpelijke taal over alles wat er op je af komt als je te horen hebt gekregen dat je hiv-positief bent. De brochure gaat in op: accepteren van hiv, de medische controle, bloedonderzoeken en de behandeling van hiv. Ook komen onderwerpen zoals je toekomstperspectief, levensstijl, kinderwens en reizen aan bod. Er is ook een versie ‘Positief leven in gewone taal’ beschikbaar. Hierin wordt een simpele samenvatting van leven met hiv gegeven. Deze is in het Nederlands, Engels, Frans en Spaans verkrijgbaar.
verder gaan
Misschien slik je je pillen nu op de automatische piloot en vergeet je regelmatig dat je hiv hebt. Misschien denk je er alleen echt over na als je naar het ziekenhuis moet. Of misschien gebruik je je diagnose om mensen om je heen te verzamelen en leuke dingen te doen.
Wanneer je je diagnose hebt kunnen accepteren, kun je de diagnose misschien in een kracht omzetten. Je staat sterk in je schoenen en wilt iets betekenen voor de ander. Het kan zijn dat je graag je eigen verhaal wilt delen met andere mensen om zo meer bewustzijn te creëren over leven met hiv. Misschien wil je mensen inspireren of andere mensen met hiv ondersteunen. Of heb je zelf geen hiv maar wil je toch je steentje bijdragen. De Hiv Vereniging biedt vele mogelijkheden en kan samen kijken wat het beste bij je past. Je kan je bijvoorbeeld aansluiten bij een groep of regio voor activiteiten die bij je passen. Je leest hier meer over vrijwilligerswerk bij de Hiv Vereniging.
Hiv een plek geven in je relatie
Als je te horen krijgt dat jij hiv hebt en je partner niet, verloopt dat in elke relatie anders. Soms is de partner een fantastische steun, maar het kan ook spanning opleveren. Het komt voor dat een partner eraan moet wennen; het gebeurt ook dat hiv eigenlijk amper een rol speelt.
Als je gevoelens eerlijk met elkaar bespreekt, kun je beter rekening houden met elkaar. Het kan zijn dat je je schuldig voelt of dat je je niet gelijkwaardig voelt. Het kan ingewikkeld zijn als je partner risico heeft gelopen om via jou hiv te krijgen. De een voelt zich extra verantwoordelijk om te voorkomen dat de partner hiv oploopt; de ander vindt dat echt een gedeelde verantwoordelijkheid. Het komt nogal eens voor dat men relatieproblemen toeschrijft aan hiv, terwijl het de vraag is of jullie zonder hiv niet ook die relatieproblemen hadden gekregen.
Als je partner ook hiv heeft, wordt dat soms makkelijker ervaren, of als gelijkwaardiger. Het kan zijn dat jullie los van elkaar hiv hebben opgelopen. Als de mogelijkheid bestaat dat de een het van de ander heeft gekregen, kan dat spanning opleveren. Als twee partners min of meer op hetzelfde moment gehoord hebben dat ze hiv hebben, zie je geregeld een soort deal: dit bindt ons, wij gaan voortaan voor elkaar zorgen.
Hiv een plek geven in je seksleven
Als je net weet dat je hiv hebt, kan dat je seksleven goed op z’n kop zetten. Het zal niet voor iedereen gelden, maar bij de meeste mensen die net positief getest zijn op hiv, staat hun hoofd er een tijd lang helemaal niet naar. Neem de tijd om het te verwerken. Het is niet raar om nu geen zin in seks te hebben. Dat is een normale reactie in deze situatie. Het kan je goed doen om wel intimiteit op te zoeken. Dat kan je steun geven.
Bij veruit de meesten wordt seksualiteit na verloop van tijd weer gewoon. Wanneer je hiv-medicatie slikt en het virus onderdrukt wordt, hoef je niet bang te zijn dat je hiv overdraagt via seks. Niet meetbaar=niet overdraagbaar. Je hoeft je dan geen zorgen te maken dat je sekspartner hiv van jou krijgt. Bespreek met je hiv-behandelaar of -consulent of je virus onderdrukt is. Je leest hier meer over seksualiteit.
Praten over hiv?!
Veel mensen doet het goed om erover te praten met iemand die vertrouwd is met hiv. Je kunt er bijvoorbeeld over praten met:
bekende
Een vriend of bekende die goed kan luisteren, die ook hiv heeft of die andere mensen met hiv kent. Of een familielid waar je een goede band mee hebt. Het hoeft niet per se iemand te zijn die hiv heeft, soms kan het ook helpen juist met iemand te praten die er wat verder vanaf staat.
hiv-consulent
Ook in de formele zorg kun je praten. Een hiv-consulent is een gespecialiseerde verpleegkundige die werkt in het ziekenhuis waar je voor hiv begeleid en behandeld gaat worden. De meeste hiv-consulenten zijn heel toegewijd. Je kan met mentale problemen bij de consulent terecht, maar bijvoorbeeld ook met vragen over je seksleven.
Hiv Vereniging
Als je het Servicepunt van de Hiv Vereniging belt (020 - 689 25 77 - ma, di en do van 14.00 - 22.00 uur) kun je je hart luchten en vragen stellen. Ook kun je een face-to-face gesprek aanvragen via het Servicepunt.
De workshopreeks Positief leven is een speciaal aanbod voor mensen die nog niet zo lang op de hoogte zijn van hun hiv-status. Deze workshop van zes bijeenkomsten wordt elk voor- en najaar op verschillende plekken in Nederland aangeboden. De workshopreeks is – in eerste instantie – bedoeld voor mensen met hiv die relatief kort de diagnose hebben. Maar ook al weet je het wat langer, ook dan kan je deelnemen: mogelijk ben je na een tijd er aan toe om meer informatie te krijgen en anderen met hiv te ontmoeten.
"Ik voel me alsof ik een sprong vooruit heb gemaakt in mijn verwerking, het is geen makkie, maar ik accepteer meer mijn hiv".
"De vele praktische informatie heeft mij rust gegeven".
"In ieder geval heb ik nu een paar vrienden met hiv erbij, ik ga zeker contact houden".
Elk voor- en najaar organiseert de vereniging op verschillende plaatsen in het land een workshopreeks van zes bijeenkomsten. Deelname is gratis. De workshopbegeleiding bestaat uit een duo van twee getrainde personen met hiv. De groepen zijn gemengd en de voertaal is doorgaans Nederlands maar Engels is in sommige regio’s ook mogelijk. Onderwerpen die behandeld worden: medische informatie; je eigen gedachten; relaties, intimiteit en seksualiteit; werk, school, verzekeringen en reizen; het vinden van nieuwe doelen. Kijk waar nu de workshopreeks wordt gehouden en meld je aan via het Servicepunt.
Ook kun je contact met een peer-counselor aanvragen. Een peer-counselor is een vrijwilliger die je een luisterend oor en praktische ondersteuning kan bieden. Peer-counselors zijn aangesloten bij de Hiv Vereniging en zijn getraind in het begeleiden van mensen. Het zijn gidsen die zelf hiv hebben-positief zijn en ondersteuning kunnen bieden in leven met hiv. Bel het Servicepunt van de Hiv Vereniging: 020 - 689 25 77 (ma, di en do van 14.00 - 22.00 uur).
Bij de Hiv Vereniging zijn zo'n 200 mensen actief als vrijwilliger. Daardoor is er een breed aanbod van activiteiten. In de verschillende regio's en landelijk zijn groepen die speciaal voor jongeren, families, vrouwen, homo's, hetero's of mensen met een migratie-achtergrond bijeenkomsten organiseren. Dat kan wekelijks, maandelijks, tweemaandelijks of soms jaarlijks zijn. Hier lees je meer over de groepen en regio’s . Op de agenda staan alle activiteiten vermeld. Ook houden we je via Facebook op de hoogte van wat er op de verschillende plaatsen wordt aangeboden.
huisarts
De huisarts is het aanspreekpunt voor al je vragen die met je gezondheid te maken hebben. Je huisarts weet misschien niet alles over hiv, maar kan toch wel een fijne gesprekspartner zijn. Een huisarts heeft veel ervaring met mensen die een diagnose krijgen en hier erg aan moeten wennen. Als je seksuele problemen hebt (of die nou met je hiv te maken hebben of niet), kun je dit bespreken met je huisarts. Die kan je doorverwijzen naar een seksuoloog.
geestelijke gezondheidszorg
Als je psychosociale problemen hebt kun je ook professionele hulp zoeken bij de geestelijke gezondheidszorg (GGZ) of bij algemeen maatschappelijk werk (AMW). Hier heb je een verwijzing voor nodig van de huisarts. De gesprekken met een psycholoog of psychiater zullen over het algemeen wat dieper gaan. Als je antidepressiva nodig zou hebben, dan kan een psychiater die voorschrijven en een psycholoog niet.
Een maatschappelijk werker kan je ook helpen met praktische zaken, zoals geldzaken. Er zijn soms wachttijden voordat je een aantal gesprekken kunt voeren. In sommige gemeenten zijn er psychiaters, psychologen en maatschappelijk werkers die in hiv zijn gespecialiseerd, zoals het hiv-team van GGZ inGeest in Amsterdam (020 - 788 45 55) en Hiv Hulpverlening van Humanitas Rotterdam (010 - 236 52 12).
