Iedereen reageert op zijn of haar eigen manier op de uitslag ‘hiv-positief’. Bij de een komt de klap keihard aan; bij de ander dringt het pas later echt door. Het maakt soms verschil of je de uitslag hoort van een vertrouwd persoon, zoals je huisarts, of dat je de uitslag krijgt van iemand die je niet kent.
Misschien heb je serieus met hiv rekening gehouden. Het kan zijn dat de uitslag als een bliksemschicht door de roze wolk van je zwangerschap heen komt. Veel mensen vinden het heftig om hiv een plek in hun leven te geven, maar houden er uiteindelijk ook iets positiefs aan over: dichter bij jezelf komen, persoonlijke groei of meer in het hier en nu leven.
Verwerken
Als je net hebt gehoord dat je hiv hebt, is het normaal dat allerlei gedachten en gevoelens door je heen gaan. Veel mensen maken een soort rouwproces mee van vier fasen, die vaak door elkaar heen lopen. De een pakt vrijwel meteen de draad van het leven weer op; bij de ander duurt dat maanden of jaren. Die vier fasen zijn:
acceptatie
Het accepteren van de realiteit
Het kan zijn dat het in het begin nog niet echt tot je doordringt. Je gelooft het gewoon niet. Je schuift het van je af. Het kan langer duren om hiv te accepteren als je er helemaal niet op had gerekend, als je de uitslag botweg telefonisch te horen krijgt of als je zelf niet eens wist dat je op hiv werd getest. Dat komt (tegen de richtlijnen in) wel eens voor bij een zwangerschap of ziekenhuisopname.
gevoelens
Je gevoelens toelaten
Als je echt beseft dat je hiv hebt, ontstaat er vaak pas ruimte voor je gevoelens. Wat je voelt hangt erg af van je situatie, maar het verschilt ook gewoon van persoon tot persoon. Hoe zit dat bij jou? Je kunt je geschokt voelen. Je kunt je zorgen maken om je (ex-)partner of om mensen met wie je seks hebt gehad. Je kunt je vies voelen en besmettelijk. Je kunt geen zin hebben in seks. Je kunt bang zijn om ziek te worden en bang zijn voor de dood. Je kunt je schamen. Je kunt je schuldig voelen. Je kunt totaal in verwarring zijn. Of in paniek. Je kunt je minderwaardig voelen. Of onzeker. Iedereen beleeft het op zijn of haar eigen manier en het kan ook zijn dat jij dit soort gevoelens helemaal niet hebt.
leven met hiv
Je instellen op leven met hiv
Hier kan van alles bij komen kijken: Wie vertel je over je hiv-infectie? Of hou je het voor jezelf? Ga je direct hiv-remmers gebruiken of wilje daar nog langer over nadenken? Hoe ga je om met seks? Hoe kijk je tegen jezelf aan? En hoe kijken anderen tegen jou aan als ze weten dat je hiv hebt? Als je op een of andere manier niet lekker in je vel zit, kan dat juist nu opspelen. Daar moet je dan ook mee leren omgaan. De brochure 'Positief leven' geeft ondersteuning.
Positief leven is ‘hiv voor beginners’: een brochure met basisinformatie in begrijpelijke taal over alles wat er op je af komt als je te horen hebt gekregen dat je hiv-positief bent. De brochure gaat in op: accepteren van hiv, de medische controle, bloedonderzoeken en de behandeling van hiv. Ook komen onderwerpen zoals je toekomstperspectief, levensstijl, kinderwens en reizen aan bod. Er is ook een versie Positief leven in gewone taal beschikbaar. Deze is in het Nederlands, Engels, Frans en Spaans verkrijgbaar.
verder gaan
Hiv emotioneel een plaats geven en de draad van je leven weer oppakken
Het kan zijn dat je al jarenlang sukkelt met je gezondheid en opgelucht bent dat je eindelijk weet hoe het komt. Misschien vind je het vreemd, maar sommigen denken: nu hoef ik niet meer bang te zijn voor hiv, want ik heb het al. Niemand zit te wachten op hiv, maar je zult het er voor de rest van je leven mee moeten doen. Het kan zijn dat je jezelf verwijten maakt: was ik maar voorzichtiger geweest… Of: was ik maar niet zo naïef geweest. Je kunt de tijd niet terugdraaien en er is voorlopig geen zicht op een medicijn dat je kan genezen van hiv.
Workshopreeks Positief leven
De workshopreeks is – in eerste instantie – bedoeld voor mensen met hiv die relatief kort de diagnose hebben. Maar ook al weet je het wat langer, ook dan kan je deelnemen: mogelijk ben je na een tijd er aan toe om meer informatie te krijgen en anderen met hiv te ontmoeten.
"Ik voel me alsof ik een sprong vooruit heb gemaakt in mijn verwerking, het is geen makkie, maar ik accepteer meer mijn hiv",
"De vele praktische informatie heeft mij rust gegeven",
"In ieder geval heb ik nu een paar vrienden met hiv erbij, ik ga zeker contact houden".
Elk voor- en najaar organiseert de vereniging op verschillende plaatsen in het land een workshopreeks van zes bijeenkomsten. Deelname is gratis. De workshopbegeleiding bestaat uit een duo van 2 getrainde personen met hiv. De groepen zijn gemengd en de voertaal is doorgaans Nederlands. Onderwerpen die behandeld worden: medische informatie; je eigen gedachten; relaties, intimiteit en seksualiteit; werk, school, verzekeringen en reizen; het vinden van nieuwe doelen. Kijk waar nu de workshopreeks wordt gehouden en meld je aan via het Servicepunt.
“Ik heb een tijd een knipperlichtrelatie gehad; het ging nogal moeizaam. Toen het een keer twee maanden uit was, heeft hij wat met andere vrouwen gehad. Toen het weer aan was, belde een van die vrouwen hem om te vertellen dat ze hiv had. Mijn vriend bleek het ook te hebben. Ik dacht: ik ben nooit ziek, dus mij overkomt dit niet. Ik heb me toch maar bij de huisarts laten testen. Op het moment dat ik zou bellen voor de uitslag, stond hij bij mij thuis voor de deur. Ik zat met tranen in mijn ogen en ik wist niet wat ik er mee aan moest. Ik was boos op mijn lichaam en ook op die vriendin van mijn vriend. Maar het is niet haar schuld natuurlijk. Ik dacht: waarom overkomt mij dit? Wat heb ik misdaan? Had ik maar besloten om het uit te maken, dan had ik geen hiv gehad.”
Praten over hiv?!
Veel mensen doet het goed om erover te praten met iemand die vertrouwd is met hiv. Je kunt er bijvoorbeeld over praten met:
bekende
een vriend...
…die goed kan luisteren, die ook hiv heeft of die andere mensen met hiv kent.
hiv-consulent
je hiv-consulent
Een hiv-consulent is een gespecialiseerde verpleegkundige die werkt in het ziekenhuis waar je voor hiv begeleid en behandeld gaat worden.
Hiv Vereniging
een vrijwilliger van de Hiv Vereniging
Als je het Servicepunt van de Hiv Vereniging belt (020 - 689 25 77 - ma, di en do van 14.00 - 22.00 uur) kun je je hart luchten en vragen stellen.
De workshopreeks Positief leven is een speciaal aanbod voor mensen die nog niet zo lang op de hoogte zijn van hun hiv-status. Deze workshop van zes bijeenkomsten wordt elk voor- en najaar op verschillende plekken in Nederland aangeboden. Het Servicepunt kan je hier over informeren.
professional
een psycholoog, psychiater of maatschappelijk werker
Als je psychosociale problemen hebt kun je ook professionele hulp zoeken bij de geestelijke gezondheidszorg (GGZ) of bij algemeen maatschappelijk werk (AMW). De gesprekken met een psycholoog of psychiater zullen over het algemeen wat dieper gaan. Als je antidepressiva nodig zou hebben, dan kan een psychiater die voorschrijven en een psycholoog niet.
Een maatschappelijk werker kan je ook helpen met praktische zaken, zoals geldzaken. Er zijn soms wachttijden voordat je een aantal gesprekken kunt voeren. In sommige gemeenten zijn er psychiaters, psychologen en maatschappelijk werkers die in hiv zijn gespecialiseerd, zoals het hiv-team van GGZ inGeest in Amsterdam (020 - 788 45 55) en het Bureau Hiv-hulpverlening van Humanitas Rotterdam (010 - 425 01 07).
buddy
een buddy
Een buddy is een vrijwilliger die je een luisterend oor en praktische ondersteuning kan bieden. Buddy’s zijn aangesloten bij een organisatie en zijn getraind in het begeleiden van mensen. Je kunt je hiv-consulent vragen via welke organisatie je een buddy kunt regelen. Of bel het Servicepunt van de Hiv Vereniging: 020 - 689 25 77 (ma, di en do van 14.00 - 22.00 uur). De vereniging heeft 'peer-counselors', gidsen die zelf hiv-positief zijn en ondersteuning kunnen bieden in leven met hiv.
activiteiten
In de regio en bij groepen
Bij de HIv Vereniging zijn zo'n 200 mensen actief als vrijwilliger. Daardoor is er een breed aanbod van activiteiten. In de verschillende regio's en landelijk door groepen die speciaal voor jongeren, families, vrouwen, homo's, hetero's of mensen met een migratie-achtergrond bijeenkomsten organiseren. Dat kan wekelijks, maandelijks, twee-maandelijks of soms jaarlijks zijn. Op de agenda staan alle activiteiten vermeld. Ook houden we je via Facebook op de hoogte van wat er op de verschillende plaatsen wordt aangeboden.
Iedereen kan hiv oplopen
Ongeveer vier op de tien mensen met hiv in Nederland zijn hetero en zes op de tien zijn homo of biseksueel. Circa een op de vijf hiv-positieven is vrouw. Ongeveer vier op de tien mensen met hiv in Nederland zijn geheel of gedeeltelijk van buitenlandse afkomst.
Vrouwen met hiv
In Nederland leven duizenden vrouwen met hiv. De aandoening is voor mannen en vrouwen hetzelfde, maar bij vrouwen kunnen ook gynaecologische klachten een rol spelen. Daarnaast is er natuurlijk nog zwangerschap. Onder doktersbegeleiding kun je als hiv-positieve vrouw een gezonde baby krijgen. Vrouwen krijgen vaak andere reacties op hun hiv dan mannen en veel vrouwen gaan zelf ook anders om met hiv. Veel vrouwen leven in een isolement en cijferen zichzelf nogal eens weg.