Hiv-zorg voor kinderen

Er waren in 2018 in Nederland ongeveer 200 kinderen (0-18 jaar) met hiv bekend. Van de kinderen die in onze hiv-behandelcentra bekend zijn, was ongeveer twee derde jonger dan 12, en ongeveer één derde was tussen 12 en 18 jaar oud. De meeste kinderen met hiv in Nederland zijn geadopteerd.

In het kort:

  • Er zijn vier hiv-behandelcentra gespecialiseerd in behandeling van kinderen
  • Kinderen krijgen andere zorg en medicatie dan volwassenen

Behandeling van kinderen

De meeste kinderen met hiv worden behandeld in één van de vier hiv-behandelcentra die gespecialiseerd zijn in kinderen met hiv. Deze behandelcentra zijn in Amsterdam, Rotterdam, Utrecht en Groningen. Voor kinderen die ver van een hiv-behandelcentrum wonen, kan een kinderarts infectieziekten in die bepaalde regio de zorg zelf uitvoeren, in overleg met het dichtstbijzijnde kinder hiv-behandelcentrum.

In principe stelt men kinderen met hiv vanaf 12 jaar volledig op de hoogte van de diagnose en het behandelplan, uiteraard in goed overleg met de ouders. Jongeren vanaf 16 jaar hebben een zelfstandig recht op informatie en moeten zelf toestemming geven voor een behandeling.

Medicatie voor baby’s

In Nederland krijgen baby’s van moeders met hiv na de geboorte vier weken lang preventief hiv-medicatie. Mocht er tijdens de bevalling toch hiv in het lichaam zijn gekomen, dan zorgt de hiv-medicatie er voor dat de baby geen hiv krijgt. Deze medicatie is een drankje en wordt dagelijks gegeven.

Als de baby hiv heeft, krijgt de baby dagelijks hiv-medicatie. Er zijn verschillende soorten hiv-remmers die geschikt zijn voor baby’s. De arts zal voor elke baby afwegen welke medicatie het best gegeven kan worden.

Medicatie voor kinderen

Kinderen stappen rond hun zesde jaar over van medicatie in de vorm van drankjes naar pillen. Ook bij kinderen wordt gekeken naar welke medicatie het best past. Veel hiv-medicatie die volwassen kunnen slikken zijn voor kinderen ook geschikt, al is de dosering voor kinderen meestal lager.

Het kan voor kinderen soms moeilijk zijn om therapietrouw te zijn, en hun medicatie goed te nemen. Het is belangrijk dat het kind weet dat hij of zij pillen slikt om gezond te blijven. Soms is het even zoeken naar de meest handige tijd. Hier lees je tips om medicatie niet te vergeten.

Overstap van kinderzorg naar volwassenenzorg

Tussen de 16 en de 18 jaar gaat de behandeling bij het kinder-hiv-behandelcentrum over naar een hiv-behandelcentrum. Daarvoor is een transitieprotocol opgesteld in verband met de zorgvuldige overgang van kind- naar volwassenenzorg. Het kan wennen zijn om deze overstap te maken. Het consult voor volwassenen is anders ingericht dan voor kinderen, en het kan ook even wennen zijn om naar een andere consulent en internist te gaan. Op deze website kun je meer lezen over de overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg.

Informatie voor kinderen

Er is op internet ook een interactieve cyberpoli voor kinderen en jongeren te vinden met een speciaal onderdeel over hiv. Veel kinderen en jongeren lopen rond met vragen die zij niet aan hun behandelaar hebben kunnen stellen. Of ze willen gewoon nú iets weten over het leven met hiv en het volgende polibezoek staat pas gepland over een maand of nog langer. Op de cyberpoli over hiv kun je:

  • Anoniem een vraag stellen aan een specialist, huisarts of hiv-consulent.
  • Anoniem een vraag stellen aan ervaringsdeskundigen.
  • Ervaringen uitwisselen of gewoon gezellig met andere kinderen chatten.
  • Je kennis over hiv vergroten.

Ook heeft de Hiv Vereniging voor kinderen van 7 tot 12 jaar een werkboek gemaakt. Deze krijg je meestal in het hiv-behandelcentrum. Vraag hiernaar bij de kinderarts of consulent als je het werkboek niet gekregen hebt maar wel graag zou willen hebben.  Voor kinderen van 11 tot en met 21 is er ook een groep: The Young Ones. Al deze jongeren hebben hiv en worden gezien in een van de kinder hiv-behandelcentra.  Elk jaar worden er activiteiten georganiseerd. Naast een hoop lol en gezelligheid is er ook tijd en ruimte voor de serieuzere zaken. Je leest hier meer over The Young Ones.

Adoptie van een kind met hiv

Kinderen met een zogeheten ‘special need’  - een medisch dossier - worden nog steeds vaak in andere landen dan het land van herkomst ter adoptie aangeboden, omdat ze in hun land van herkomst meestal niet geadopteerd kunnen worden. Hieronder vallen ook kinderen met hiv. Het taboe op hiv is in de meeste landen nog erg groot en de medische voorzieningen zijn vaak niet toereikend, zodat veel kinderen met hiv in hun eigen land geen goede toekomst hebben. Speciale maatregelen  rondom (adoptie)kinderen met hiv kunnen achterwege blijven. Dit voorkomt onnodige discriminatie en stigmatisering. Voor meer informatie over adoptie van een kind kun je contact opnemen met het Servicepunt van de Hiv Vereniging via 020 – 689 2577 (elke ma, di en do van 14.00 – 22.00 uur).

Ervaringen delen?

Dit kan in de Positive Families groep van de Hiv Vereniging. Positive Families zet zich in voor gezinnen die leven met hiv. Gezinnen waarin één of meerdere kinderen en/of ouders leven met hiv. Dus ook voor ouders, broertjes of zusjes die geen hiv hebben. Want: hiv binnen het gezin heeft gevolgen voor de hele familie. Hier vind je meer informatie over Positive Families.

 

 

Deze informatie is nuttig

Lees ook

Medicatie in de praktijk

Lees meer >

Bijwerkingen

Lees meer >

Overstappen

Lees meer >