Patiëntenparticipatie: Meedenken met onderzoek

In 2020 heeft de Hiv Vereniging het onderwerp ‘patiëntenparticipatie’ hoog op de agenda gezet. Patiëntenparticipatie betekent dat ‘patiënten’ (in dit geval: mensen met hiv) worden betrokken bij wetenschappelijk onderzoek: nothing about us without us.

Door mensen met hiv te betrekken in het hele proces van onderzoek wordt de kennis van onderzoekers aangevuld met ervaringsdeskundigheid van mensen met hiv. Deze ervaringsdeskundigheid hebben mensen verworven door te reflecteren op hun eigen ervaringen én die van anderen, en daaruit collectieve ervaringskennis te filteren. Ervaringsdeskundigen kunnen deze kennis aan anderen overdragen en/of er anderen mee ondersteunen – bij herstel of empowerment. Het reflecteren, bundelen van kennis en inzetten van ervaringsdeskundigheid is een voortdurend ontwikkelingsproces.

Voor zowel onderzoekers als voor mensen met hiv die in verschillende rollen mee willen doen met onderzoek is informatie uitgewerkt en lees je hieronder.

Deze informatie is nuttig