Bijwerkingen

Elk medicijn kan bijwerkingen geven, dus hiv-remmers ook. Niemand krijgt last van alle bijwerkingen die in de bijsluiters staan. De ene persoon heeft nergens last van, anderen hebben last van één of een paar bijwerkingen. Bij ernstige bijwerkingen is het verstandig de combinatie te veranderen.

Soms hoeft dat niet, dan kan je de bijwerking bestrijden met andere medicijnen, bijvoorbeeld een middel tegen diarree. De mogelijke bijwerkingen zijn bij elke combinatie weer anders. Je hiv-behandelaar en hiv-consulent informeren je welke bijwerkingen er kunnen optreden bij de combinatie die je overweegt te gaan slikken.

Bij de start

Wanneer je net begonnen bent met de combinatie, kunnen de bijwerkingen wat ernstiger zijn dan wanneer je de medicatie al langer gebruikt. Vaak verdwijnen deze bijwerkingen of worden ze minder ernstig. Wanneer je last hebt van bijwerkingen, meld dat dan. Vaak is er een remedie tegen.
Sommige hiv-positieven kunnen bepaalde hiv-remmers niet verdragen. Ze zijn er overgevoelig voor en krijgen een allergische reactie. Daarom is het van belang dat je bij het beginnen met de combinatie oplet of zulke bijwerkingen optreden. Je zal na de start wat vaker naar de poli moeten voor onderzoek - na een of twee maanden en vervolgens elke drie of zes maanden. Heb je last van ernstige bijwerkingen dan zal je nog vaker langs moeten komen. Je kunt daartoe ook zelf het initiatief nemen door de hiv-consulent te bellen.

Maar iedereen is anders. Er zijn ook hiv-positieven die nauwelijks of geen last van bijwerkingen hebben, wanneer ze beginnen met de combinatietherapie.

Langere termijn

Sommige bijwerkingen treden pas na langere termijn op. Wanneer je begint met de combinatie heb je er geen last van, maar pas na langer gebruik kunnen ze gaan opspelen.

Vaak voorkomende bijwerkingen

Sommige bijwerkingen komen vaak voor, op korte termijn en ook op langere termijn. Dergelijke bijwerkingen zijn vaak niet ernstig, maar kunnen uitermate vervelend zijn, zoals een toename van het lichaamsgewicht. Veel hiv-positieven krijgen in meer of mindere mate last van maagdarmklachten. Denk aan misselijkheid, braken of diarree.

Hieronder meer informatie over mogelijke bijwerkingen:

organen

Sommige hiv-remmers kunnen de lever en de nieren beschadigen. Om dat te voorkomen controleert men regelmatig het functioneren van de lever en de nieren. Dat gaat via de bloedprik bij het bezoek aan de polikliniek. Als een van de hiv-remmers een te groot beslag op je lever of nieren legt, dan kan dat vroegtijdig blijken uit die bloedbepaling. Dat kan een reden zijn dat je arts je voorstelt om van medicatie te veranderen, terwijl je zelf nog niet het idee had dat dat nodig was. Het enige dat je merkt is bijvoorbeeld vermoeidheid.

Zeldzame bijwerkingen

Didanosine, zidovudine en stavudine zijn eerste-generatie hiv-remmers. Het zijn nucleoside analogen, die bekend staan om hun bijwerkingen. Didanosine (ddl) zit in Videx. Zidovudine (AZT of ZDV) zit in Combivir, Retrovir en Trizivir. Stavudine (d4t) zit in Zerit, maar wordt tegenwoordig niet meer voorgeschreven.

neuropathie en myopathie

Een nare bijwerking die nucleoside analogen kunnen geven is perifere neuropathie: een tintelend of pijnlijk gevoel aan de voeten of handen. De hiv-infectie kan zelf ook perifere neuropathie als klacht geven. De belangrijkste nucleoside analogen die neuropathie als bijwerking kunnen geven zijn stavudine en didanosine.

Alvleesklierontsteking is een andere ernstige bijwerking van nucleoside analogen. Gelukkig komt deze bijwerking van didanosine en stavudine niet vaak voor, maar wie er last van heeft, die zit er wel degelijk mee.

Zidovudine kan als bijwerking afname van spiermassa (myopathie) geven, of een tekort van het aantal rode bloedcellen. Dat laatste kan ook een gevolg zijn van de hiv-infectie of een bijkomende infectie, het gebruik van andere medicatie of van andere nucleoside analogen.

Hiv en vermoeidheid

Vermoeidheid: een algemeen probleem
Veel hiv-positieven hebben in meer of mindere mate last van vermoeidheid. Dat geldt niet alleen voor hiv-positieven met een verzwakte afweer en een hoge viral load, maar ook voor hiv-positieven met een goede afweer en een ondetecteerbare (onmeetbare) viral load. Het is een onderschat probleem.

Vermoeidheid kan zich op veel manieren manifesteren. Af en toe moe, zonder dat je je nou zo ontzettend hebt ingespannen, of dagelijks enkele keren moe. Vermoeidheid kan ook ernstiger zijn. Zo ernstig dat het moeilijk is om hele dagen te werken. Het is een klacht die artsen vaak over het hoofd zien. Hiv-positieven zelf brengen het vaak bij hun arts niet ter sprake, terwijl vermoeidheid een groot effect kan hebben op de kwaliteit van leven. Vermoeidheid kan je sociale leven doen afkalven (‘te moe, geen fut vandaag’) en het kan daardoor moeilijker zijn om therapietrouw te blijven. Vaak denkt men dat vermoeidheid nou eenmaal bij hiv-infectie hoort, of dat toegenomen vermoeidheid gewoon komt door het klimmen der jaren. Het eerst genoemde is wel erg fatalistisch, het tweede onderschat de realiteit dat er meer aan de hand kan zijn dan alleen ouder worden.

Hoe vaak?
Volgens sommige studies komt vermoeidheid bij 80% van de hiv-positieven voor, andere studies schatten het op 30%. Dergelijke verschillen zullen veroorzaakt zijn door wat men onder vermoeidheid verstaat en of het gaat om hiv-positieven die constant vermoeid zijn of die ooit vermoeid zijn geweest tijdens hun infectie. Hoe dan ook, vermoeidheid bij hiv-positieven is bepaald niet zeldzaam. Het is een van de meest voorkomende klachten bij hiv-infectie, ook sinds de komst van combinatietherapie.

Meerdere oorzaken
Vermoeidheid bij hiv-infectie kan verschillende oorzaken hebben, of een combinatie van die oorzaken. Het is een speurtocht om er achter te komen waarom een bepaalde hiv-positieve nou zo moe is. Die speurtocht kan lastig zijn, omdat de vele mogelijke oorzaken elkaar kunnen beïnvloeden.

Hieronder vind je de mogelijke oorzaken van vermoeidheid:

bloedarmoede / testosteron

Bloedarmoede kan een oorzaak zijn van vermoeidheid. Bloedarmoede komt onder andere door hiv zelf, door AZT, door behandeling van hepatitis C, gebrek aan vitamine B12 en ijzer. Veel hiv-positieven, zowel mannen als vrouwen, hebben een verlaagd testosteron (geslachtshormoon). Dat kan leiden tot vermoeidheid, depressie, gebrek aan eetlust en een verminderde libido.

Wat is er aan vermoeidheid te doen?
Voor je behandelaar is het belangrijk om de oorzaken van je vermoeidheid zo goed mogelijk te achterhalen. Tegen veel van de mogelijke oorzaken is wat te doen. Omdat er zoveel mogelijke oorzaken zijn, zijn de mogelijke oplossingen ook zeer divers.
Wanneer je nog geen combinatietherapie gebruikt, kan het daarmee starten helpen. Als bloedarmoede het probleem is, kunnen voedingssupplementen (met vitamine B12 en ijzer) en het switchen van de combinatietherapie helpen. Bij een te laag testosteron kan het gebruik van testosteron (bij mannen) of anabole steroïden (bij mannen en vrouwen) helpen. Bij depressie kunnen psychotherapie en bepaalde antidepressiva helpen. Pijnbestrijding of middelen tegen diarree kunnen in sommige gevallen baat geven. Soms kan aanpassing van het eetgedrag helpen, waarbij een diëtiste je kan adviseren.
Dit soort ingrepen kan helpen, maar niet voor iedereen. Soms vindt men de oplossing niet, of slechts ten dele. Dit zal van persoon tot persoon verschillen. Veel hiv-positieven hebben last van vermoeidheid, maar het is een verkeerd idee om te denken dat er niets tegen is te doen. Om vermoeidheid te bestrijden, moet je die natuurlijk wel ter sprake brengen bij je hiv-behandelaar of hiv-consulent.

Wat staat er allemaal in de bijsluiter van een medicijn?

In de bijsluiter staat onder andere:

  • voor welke aandoening of ziekte het medicijn is bedoeld.
  • hoeveel en hoe vaak je het medicijn moet innemen.
  • wanneer je het medicijn niet mag gebruiken, bijvoorbeeld bij bepaalde aandoeningen, in combinatie met andere medicijnen of bij overgevoeligheid.
  • waarschuwingen en voorzorg bij het gebruik, bijvoorbeeld wat je moet doen als je teveel van het medicijn genomen hebt.
  • welke bijwerkingen kunnen optreden.

waarom lezen

Medicijnen werken het beste als je ze op de juiste manier inneemt. Het is ook van belang dat je weet op welke bijwerkingen je alert moet zijn. Het kan vervelende gevolgen hebben als je een bepaalde bijwerking krijgt en dit niet meldt aan de hiv-consulent of internist. Door de bijsluiter te lezen, zorg je dat je de medicijnen op de juiste manier inneemt en voorkom je onnodige risico’s.

Meld je bijwerkingen

Als je last hebt van bijwerkingen dan is het verstandig om dat te zeggen tegen je behandelaar of hiv-consulent. Jij bent de expert van je eigen lichaam en artsen zien ook niet alles. Over een bepaalde bijwerking kan je arts vertellen dat die komt door die hiv-remmer, door hiv zelf of door nog iets anders. Maar daarmee is de klacht nog niet verholpen. Veel artsen beseffen dat, maar als het bijvoorbeeld eens druk is, kan zijn reactie wel erg kort zijn. Je kunt dan herhalen dat je wel degelijk last hebt van die bijwerking. Vaak is er wel wat tegen die klachten te doen.

Lareb
Ook is het heel belangrijk om de bijwerking te melden bij Bijwerkingcentrum Lareb. Lareb deelt de bijwerkingen met het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG). Deze informatie gebruikt het CBG voor de geneesmiddelenbewaking in Nederland en Europa. Bijwerkingen kunnen een reden zijn om een middel van de markt te halen of voor een aanscherping voor wie het voorgeschreven mag worden. Ook kan de bijwerking toegevoegd worden in de bijsluiter en kan een screening worden verplicht op potentiële ernstige bijwerkingen bij gebruik.

Als je last hebt van een vervelende bijwerking, dan kun je ook het Servicepunt van de Hiv Vereniging (020-6892577) bellen voor persoonlijk advies. Ook kan je je klachten melden op de forum van de Hiv Vereniging. Vaak is het dan snel duidelijk of andere mensen met hiv jouw klachten herkennen of niet.

Deze informatie is nuttig

Lees ook

Klachten over de zorg

Lees meer >

Therapietrouw

Lees meer >

Overstappen

Lees meer >