Het hiv-consult

Je eerste consult

Als je voor de eerste keer op hiv-consult gaat, is alles spannend en nieuw voor je: het ziekenhuis, het wachten op je beurt, de assistenten, het meten van je hartslag en je gewicht, het gesprek met de hiv-behandelaar, de uitslag van je bloedwaarden, de afspraken over medicijnen en het gebruik ervan, de mogelijke bijwerkingen… er komt zoveel op je af!

Routine

Maar bij de tweede keer is de spanning er al iets van af en daarna krijg je routine in de consulten, elke keer meer. Meestal is er een consult elke drie tot zes maanden, soms vaker en later soms maar één keer in het jaar. Je leert de mensen kennen, de hiv-behandelaar en de hiv-consulent, je kent de procedures, je weet wat je kunt verwachten. Na het gesprek van ongeveer 20 minuten met de arts  ga je langs bij je apotheek en haal je de pillen op. Je slikt ze trouw en na een tijdje blijkt dat de hoeveelheid virus in je bloed (de viral load) niet meer te meten is. Dat is een goed teken. Eigenlijk merk je dan niet veel meer van hiv, behalve het pillenregime elke dag en het consult om de zoveel tijd.

Gaat er iets mis?

Soms kan er iets misgaan: de hiv-remmers slaan niet goed aan of er zijn vervelende bijwerkingen. Dan stijgt de spanning weer, maar dan blijkt ook hoe goed de hiv-zorg in Nederland is georganiseerd. Je staat er niet alleen voor, integendeel, je hebt de beschikking over de hulp van dokters en deskundigen op allerlei gebied.

Er zijn voldoende andere hiv-remmers beschikbaar, mocht blijken dat je daar meer baat bij hebt. Of het nu gaat om bijwerkingen van medicijnen en wat je ertegen kan doen, of om andere aandoeningen waarvan je niet weet of ze samenhangen met hiv, de medicijnencocktail of met andere zaken – je kunt hulp en deskundig advies krijgen als je erom vraagt. Of als je het even niet meer weet. Dan kan je altijd even bijpraten met je hiv-behandelaar of de hiv-consulent. Je kunt ook bellen met het Servicepunt van de Hiv Vereniging: 020 - 689 25 77, elke ma, di en do van 14.00 – 22.00  uur.

Eerst bloed prikken

Voordat je op consult gaat, moet je eerst naar de afdeling bloedafname om je bloed te laten controleren. Vaak is dat al één of twee weken voor je consult, want het duurt een tijd voordat de bloeduitslagen bekend zijn. Die bespreek je dan later, tijdens het consult met je hiv-behandelaar. Het kan ook zijn dat je urine moet inleveren. Dat is om te bekijken of je nieren nog goed functioneren. De bloedwaarden tonen veel andere zaken aan: hoe het met je lever of je nieren gaat, het aantal CD4-cellen, de viral load (de hoeveelheid virus in je bloed), de cholesterol en andere bloedvetten.

Wat zegt je bloed?

CD4 en viral load

Het aantal CD4-cellen zegt iets over hoe het met je afweer, je immuunsysteem, gaat. Als dat aantal normaal is, dan is de afweer in orde. Is het aantal laag, dan ben je bevattelijker voor allerlei infecties die een aanslag op je gezondheid kunnen betekenen.

Wanneer je lichaam in aanraking komt met een ziekteverwekker, dan reageert je afweer daarop. Witte bloedcellen, antistoffen en bepaalde hulpstoffen verzorgen de afweer. Van die witte bloedcellen zijn de CD4-cellen de dirigent. CD4-cellen activeren, als dat nodig is, de rest van de afweer. Maar het hiv-virus kan CD4-cellen infecteren, waardoor de afweer ontregeld raakt. Als je de hiv-infectie niet met medicijnen aanpakt, kan het CD4-aantal in het bloed sterk dalen. Dan ontstaat er risico op ernstige infecties.

Naast het CD4-aantal kijkt men naar het hele bloedbeeld. Bijvoorbeeld de hiv-remmer AZT kan een tekort aan rode bloedcellen (bloedarmoede, anemie) als bijwerking hebben. Rode bloedcellen vervoeren de zuurstof door je lichaam. Dus het aantal van deze cellen meet men ook.

Viral load
Viral load is de hoeveelheid virus in het bloed. De bepaling ervan zegt meer over je weerstand dan het aantal CD4-cellen. Ook als je nog geen hiv-remmers gebruikt, is de vraag belangrijk hoe hoog de viral load is. Laag, gemiddeld, hoog of zeer hoog? Als je al een tijdje hiv-remmers gebruikt, is er maar één vraag interessant: is de viral load detecteerbaar (meetbaar) of niet?

De hoeveelheid virus in het bloed geeft aan hoe actief het virus is. Bij viral load gaat het om het aantal virusdeeltjes per milliliter bloed. De hoogte van de viral load kan liggen tussen meerdere miljoenen en zo laag dat het aantal niet meer te bepalen is. We noemen dat dan onmeetbaar (ondetecteerbaar). Meestal is dat minder dan 50, soms is die meetgrens nog lager of iets hoger. Als je nog geen combinatietherapie gebruikt, is een viral load onder de 10.000 aan de lage kant. Hoe eerder je begint met hiv-remmers, hoe beter het is voor je gezondheid op de langere termijn.

“ Ik ben al bijna 30 jaar hiv-positief, heb de moeilijke tijden meegemaakt, zeg maar. Heb dus aardig wat routine ontwikkeld in het omgaan met de hiv-behandelaars, slecht nieuws en goed nieuws over mijn bloeduitslagen. Tijdens het consult bespreken we nooit alle bloedwaarden stuk voor stuk, maar alleen die afwijken en die wijzen op een mogelijk probleem, zoals een verhoogd cholesterol en wat je eraan kan doen. Soms doen we het samen af met de mededeling dat er niets bijzonders aan de hand is met mijn bloed. Dan gaat het dus goed. Maar er blijven altijd andere dingen te bespreken tijdens een consult. De ene keer is dat het wisselen van de combinatietherapie of het nut van de griepprik, de andere keer blijk ik huidkanker te hebben en daarvoor moet ik dan naar de dermatoloog. Ik heb nogal wat kwalen overgehouden aan mijn lange staat van dienst met hiv en al die hiv-remmers. Nee, gebrek aan gespreksstof is er nooit…! “
Marco, 57 jaar, homoman met hiv.

Hiv-consulent

Na het vooral medische consult met de hiv-behandelaar kan je een afspraak met de hiv-consulent maken. Met een consulent kan je over veel meer zaken praten dan alleen de bloeduitslagen en de medische details. Veel mensen met hiv vertrouwen hun hiv-consulent meer dan de hiv-behandelaar. Meestal heeft een hiv-consulent ook meer tijd en aandacht voor je individuele problemen en persoonlijke vragen. Een assertieve hiv-positieve maakt volop gebruik van de mogelijkheden om aandacht, uitleg en goede zorg te krijgen. Of het nu gaat om medische of seksuele zaken, zelfvertrouwen of depressie, empowerment, problemen thuis of met je werk, informatie over de behandeling en de diagnose, doorverwijzing naar andere zorgverleners zoals de dermatoloog of de psycholoog, of om simpelweg een luisterend oor dat je even nodig hebt – de hiv-consulent is er voor jou.

Bereid je goed voor op een consult

Het is verstandig een lijstje met vragen op te stellen voordat je op consult gaat, zeker de eerste paar keren, maar ook als er later complicaties of bijwerkingen zijn. Een consult verloopt dan iets meer zoals jij het zelf wenst, al kan je soms ook voor verrassingen komen te staan vanwege de uitslag van de bloedtest. Het helpt ook als je zelf een begeleider meeneemt. Die hoort vaak heel andere dingen van de dokter dan jij zelf. Later kan je hem of haar vragen naar de details van het gesprek met je behandelaar of consulent. Ook dan zal blijken dat je er niet alleen voor staat.

Checklist  voor mogelijke vragen tijdens het consult

combinatietherapie

  • Lukt het om elke dag je medicijnen volgens de voorschriften in te nemen?
  • Ben je tevreden over je huidige medicijnen?
  • Zijn er bijwerkingen?
  • Denk je dat je voordelen kunt hebben van het overstappen op andere medicijnen?
  • Zijn er nieuwe ontwikkelingen zijn rondom de medicijnen die jij gebruikt?

Download pdf een checklist (39 KB) voor het hiv-consult.

Privacy is belangrijk

Zeker bij een aandoening als hiv is vertrouwelijkheid belangrijk. Het hiv-behandelcentrum heeft de plicht zorgvuldig om te gaan met je privacy. Veel mensen met hiv maken zich er zorgen over, gezien het stigma, de vooroordelen en andere mogelijke nadelige gevolgen als aan anderen bekend zou zijn dat je hiv hebt. Een consult moet plaatsvinden in een afgesloten kamer, met de deur dicht, zodat niemand anders dan de dokter en jij het gesprek kan volgen. Het consult kan immers over de meest intieme zaken gaan. Ook bij doorverwijzingen naar andere artsen en zorgverleners is privacy essentieel, net zoals bij het telefonisch doorgeven van persoonlijke informatie over jouw gezondheid of tijdens het prikken van bloed op de poli. Als de zorgverleners te luchthartig met jouw privacy omgaan, dan moet je er zeker iets van zeggen. Je kunt ook een officiële klacht bij het ziekenhuis indienen, als je vindt dat er niet naar je bezwaren is geluisterd.

Co-assistent

Het kan soms gebeuren dat je behandelend arts je aan het begin van een consult voorstelt aan een nieuwe co-assistent om bij het gesprek aanwezig te zijn. Die co-assistent is dan in de leer bij de internist om de fijne kneepjes van het vak in de praktijk te leren. Je kunt daartegen bezwaar maken, als je het consult liever onder vier ogen wilt laten plaatsvinden – bijvoorbeeld omdat je intieme problemen met de arts wilde gaan bespreken. Je hiv-behandelaar moet dan rekening houden met jouw wens voor privacy. De co-assistent gaat vervolgens even iets anders doen in een andere kamer. Zo moet het gaan. Het gaat om jouw privacy.

Zelfmanagement

Wat betekent zelfmanagement eigenlijk? Hoe kan je hiv managen? Hoe kan je beter voor jezelf zorgen dan je nu al doet? Kan je voor jezelf opkomen? Ben je assertief? Leef je gezond? Ga je zelf op zoek naar oplossingen of laat je het allemaal afhangen van anderen, zoals de arts?

Vooral bij hiv is het belangrijk dat je je eigen gezondheid goed in de gaten houdt. Dat je alert bent op bijwerkingen en kwalen en dat je die tijdig meldt, tussentijds of tijdens het consult. Het kan zijn dat je in het begin vol zit met vragen zonder antwoord, maar gaandeweg de behandeling zal je merken dat jijzelf de baas bent over je eigen lichaam. Je kunt je eigen gezondheid op allerlei manieren bevorderen: meer bewegen of sporten, minder alcohol drinken, stoppen met roken bijvoorbeeld. signalen van je lichaam serieus nemen Bij Leven met hiv op deze website staat meer informatie over de mogelijke gevolgen van hiv en hiv-remmers op je botten, hart, lever, nieren en het risico op kanker. Naast de lichamelijke ongemakken heb je misschien ook last van psychische of seksuele problemen. Door hiv zelf of door de bijwerkingen van medicijnen of door het stigma dat nog steeds op het hebben van hiv zit.

Er staan ook tips over wat je zelf kan doen om die problemen zoveel mogelijk te verkleinen. Dat betekent niet dat je er helemaal alleen voor staat, integendeel: als je de signalen van je lichaam serieus neemt, kan je de deskundigheid van de arts en de consulent goed gebruiken. Als jij verantwoordelijkheid voor jezelf neemt, kunnen de professionals tijdig ingrijpen en je bijstaan. Zij kunnen je ook doorverwijzen naar andere deskundigen, zoals de dermatoloog, de gynaecoloog of de psycholoog. Bel ook tussentijds met je hiv-consulent als je ergens over twijfelt of als het niet de goede kant op gaat met je gezondheid.

Als je nog meer vragen hebt die onbeantwoord blijven, kan je altijd het Servicepunt van de Hiv Vereniging bellen: 020 - 689 2577, voor anoniem en toch persoonlijk advies, elke ma, di en do van 14.00 – 22.00 uur. 

Tips om extra alert te zijn tijdens een consult:

“ Met de hiv-arts die ik nu heb, kan ik het goed vinden. We hebben aan een half woord genoeg. Maar de vorige internist lag mij helemaal niet, of andersom: hij ergerde zich aan mijn eigenwijsheid. Dat werd al snel ruzie over de interpretatie van de bloeduitslagen en de gevolgen ervan voor mijn hiv-combinatiepillen. Ja, misschien ben ik ook de makkelijkste niet. Na afloop van het consult ben ik toen mijn hart gaan luchten bij de hiv-consulent. Samen hebben we toen besloten dat het verstandiger was een andere behandelend arts voor mij uit te kiezen. Dat is gebeurd en ik ben er blij mee. ”
René, 29 jaar, homoman met hiv.

algemeen

Het consult is een vertrouwelijk gesprek tussen jou en de hiv-behandelaar. Hij of zij weet de details van de behandeling, de medicijnen, de mogelijke bijwerkingen en andere aandoeningen. Jij bent de deskundige van jezelf en je eigen lichaam. Soms botsen die twee werelden. Soms voel jij je rot, terwijl de dokter geen problemen kan ontdekken, bijvoorbeeld omdat je bloeduitslag er goed uitziet. Maar het kan ook dat jij je goed voelt en dat de arts vindt dat je moet wisselen van hiv-combinatie, omdat de huidige pillen niet meer goed blijken te werken. Dan moet je er toch samen uitkomen.

Je kan ook na afloop van het consult je hiv-consulent vragen om extra uitleg. Als het niet goed klikt met je hiv-behandelaar, kan je vragen om een andere arts, of om een second opinion. Ben je niet gelukkig met hoe het consult verloopt, kom er dan rond voor uit. Het gaat om jouw gezondheid. Het hiv-behandelcentrum kan een oplossing voor je probleem bedenken.

Te weinig tijd voor al je vragen?

Een consult duurt hooguit 20 tot 30 minuten en is meestal maar één keer per drie maanden of een half jaar, en soms maar één keer per jaar. Dus duurt het consult vaak te kort, eigenlijk altijd te kort. Vaak is er nog iets wat je tijdens het consult niet ter sprake hebt kunnen brengen, terwijl je het nog zo had voorgenomen. Veel mensen met hiv raken er moedeloos van: er is geen tijd en aandacht voor hun werkelijke problemen. Dus waarom zou je blij moeten zijn met de hiv-zorg in Nederland? Je hiv-behandelaar ziet je hooguit één of twee of drie keer per jaar, gedurende een halfuurtje? Is dat wel voldoende zorg? Kan je daarop vertrouwen?

Holistisch of wetenschappelijk

De medische zorg in de westerse wereld is inderdaad niet holistisch ingericht. Dat wil zeggen: je hiv-behandelaar kijkt niet zozeer naar je algemene lichamelijke en psychische welzijn, maar hij let vooral op de in het oog springende actuele bloedwaarden, kwalen en bijwerkingen. Daar kan hij als dokter op ingrijpen, daar is voldoende wetenschappelijke basis voor. Daar zijn de protocollen en richtlijnen op ingericht. De zorg en dus ook de hiv-zorg in Nederland is opgeknipt in ogenschijnlijk losse onderdelen. Een internist verzorgt zijn vastgestelde eigen taken, net zoals een dermatoloog of een specialist op het gebied van kanker. Daarnaast zijn er de tandarts, de psycholoog, de fysiotherapeut en veel andere zorgverleners die zich nuttig proberen te maken voor jouw gezondheid.

Iedereen lijkt zich vooral met zijn eigen vakgebied bezig te houden. Wie heeft het overzicht? Het hele zorgsysteem in Nederland is een complex samenspel van medici, zorgverleners en beleidsmakers. Gezamenlijk streven zij naar de best mogelijke zorg voor jou, de persoon met hiv, waar het allemaal om gaat.

Je kunt je na een te kort consult kwaad maken over het gebrek aan integrale benadering van je problemen. Maar je kunt ook volop gebruik maken van de vele mogelijkheden om de kwaliteit van jouw leven met hiv te verhogen. Garanties zijn er niet te geven, wel zijn er tig mogelijkheden en kansen. Tot nu toe is de pragmatische Nederlandse aanpak van de hiv-zorg een succesverhaal, al kan het altijd beter.  

De organisatie van de hiv-zorg in Nederland

Achter de hiv-zorg in Nederland gaat een ingewikkeld netwerk van dokters, deskundigen en instellingen schuil. Er vindt veel en intensief overleg plaats over de hiv-zorg. De Nederlandse Vereniging van Hiv Behandelaren (NVHB) werkt samen met en laat zich adviseren door de zorgverzekeraars, Hiv Vereniging, Soa Aids Nederland, Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), Nederlands Huisartsengenootschap (NHG), GGD en ministerie van Volksgezondheid en Sport (VWS). Ook de Verpleegkundig Consulenten Hiv (V&VN) spelen een belangrijke rol in de borging en certificering van de kwaliteit van de hiv-zorg. Stichting hiv Monitoring (SHM) verzamelt de anonieme gegevens van alle mensen met hiv en brengt twee keer per jaar verslag uit van de actuele cijfers rond hiv en aids in Nederland. Op basis daarvan kunnen de minister en de Tweede Kamer het beleid vaststellen.

richtlijnen

De NVHB stelt de richtlijnen voor de hiv-behandeling vast en actualiseert die regelmatig aan de hand van de laatste wetenschappelijke inzichten. Daarnaast organiseert de NVHB congressen en bijeenkomsten om elkaar, andere artsen en beleidsmakers op de hoogte te houden van de nieuwste medische ontwikkelingen op het gebied van hiv en aids. Een hiv-behandelcentrum moet voldoen aan een groot aantal voorwaarden, zoals voldoende deskundigheid en ervaring op het gebied van hiv, de betrokkenheid van patiënten of regelmatig overleg met de Hiv Vereniging en een heldere taakverdeling tussen internist en hiv-consulent.

Ook voor de behandelcentra voor kinderen met hiv zijn er criteria en voorwaarden vastgesteld. Als de behandeling afwijkt van de richtlijnen, dan moet men dat beargumenteren aan de toezichthouder en aan degene met hiv.

 

Deze informatie is nuttig

Lees ook

Klachten over de zorg

Lees meer >

Leven met hiv

Lees meer >

Therapietrouw

Lees meer >