Hiv-behandeling

Je kunt gezond oud worden met hiv. Het is en blijft belangrijk dat je voor controle naar het ziekenhuis gaat, ook als je je niet ziek voelt. Dan kun je tijdig starten met de medicatie en kan de hiv-behandelaar via het bloedonderzoek in de gaten houden of de medicijnen werken en geen bijwerkingen hebben.

In het kort:

  • Voor hiv word je behandeld in een hiv-behandelcentrum
  • Je hebt meestal twee keer per jaar een afspraak bij de hiv-behandelaar en/of -consulent
  • Er wordt meestal twee keer per jaar bloed geprikt
  • Je medicatie haal je elke drie maanden op bij de apotheek
  • Laat weten wat je van je ziekenhuis, arts, consulent, of apotheek vindt via deze link.

Hiv-behandelcentrum

In veel steden in Nederland is er een hiv-behandelcentrum (24 in totaal en 4 kinder-hiv-behandelcentra. De controle is in de regel eens in de zes maanden. Eerst vindt de bloedafname plaats en een paar weken later ga je langs bij de dokter. Je hebt de vrijheid om zelf een ziekenhuis en een arts te kiezen. Veel mensen kiezen voor het dichtstbijzijnde ziekenhuis. Je kunt kiezen voor een gewoon ziekenhuis, vaak wat kleiner en dichterbij, of een academisch ziekenhuis dat aan een universiteit is verbonden. Een academisch ziekenhuis is vaak wat groter en er worden vaker onderzoeken gedaan met nieuwe medicijnen.

Je hebt in het ziekenhuis een consult bij de internist die in hiv is gespecialiseerd. Je kunt daarnaast support krijgen van een hiv-consulent of een verpleegkundig specialist. Als je net hebt gehoord dat je hiv hebt, of als je start met hiv-remmers, overstapt op andere medicijnen of gezondheidsproblemen hebt, kom je misschien wat vaker in het ziekenhuis. Je hiv-behandelaar en -consulent lichten je voor over de behandeling van hiv.

Ook organiseren de meeste hiv-behandelcentra één in de zoveel tijd een informatie- of ontmoetingsdag. Het kan nuttig zijn om hier naar toe te gaan: je kan meer leren over hiv, vragen stellen en doorvragen, of andere mensen met hiv ontmoeten. Vraag ernaar bij je hiv-consulent of bekijk de agenda op deze website.

Bloedonderzoek

Bloedonderzoek is van belang bij het maken van de keuze om met hiv-medicatie te starten. Deze bloedonderzoeken blijven belangrijk, óók als je de hiv-medicatie al lang gebruikt. Ze laten zien of de behandeling aanslaat. Het gaat om het aantal CD4-cellen en de viral load (de hoeveelheid hiv in het bloed). De medicatie die je inneemt, komen in het bloed terecht. Het bloed verdeelt de werkzame stoffen over de rest van het lichaam, als een transportmiddel naar de diverse cellen en organen.

Medicatie

Vroeger slikten mensen met hiv verschillende pillen per dag met minstens drie verschillende werkzame stoffen. Dat principe noemde men de combinatietherapie of HAART (highly active antiretroviral therapy = hoogactieve antiretrovirale therapie). De uitvinding van de combinatietherapie in 1996 betekende een revolutie in de behandeling van hiv. Sinds de introductie van de combinatietherapie is hiv in de meeste gevallen een chronische aandoening, zonder veel complicaties en met een normale levensverwachting. Tegenwoordig slikken de meeste mensen met hiv maar één pil per dag, en weten we dat soms twee werkzame stoffen genoeg zijn (in plaats van drie). Hier lees je meer over de verschillende soorten hiv-medicatie.

Zeker bij hiv is het belangrijk dat je de medicijnen trouw en op vaste tijden van de dag inneemt. Anders ontstaat het risico op resistentie. Dat betekent dat de medicijnen niet meer werken. Dan moet je overstappen op andere hiv-remmers. Ook als je niet ziek bent, is therapietrouw noodzakelijk. De eerste weken zal het lastig zijn een vast schema aan te houden, maar daarna ontstaat er vanzelf een soort routine van het pillen slikken. Sommige mensen gebruiken er hulpmiddelen bij, zoals een pillendoosje met de juiste dosering of een wekker om het juiste moment niet te vergeten. Als je hiv-remmers gebruikt, zal je viral load na een paar maanden dalen en uiteindelijk zelfs onmeetbaar zijn. Met een onderdrukte viral load kan je het virus niet meer aan anderen doorgeven. Zolang je de medicijnen trouw en op tijd blijft gebruiken.

Apotheek

Als je hiv-remmers gaat gebruiken, zal je voor langere tijd een vaste klant van de apotheek zijn. Informeer bij de apotheek of ze bekend zijn met hiv-medicatie. In de regel zal je de medicijnen elke drie maanden daar afhalen. Bel met het Servicepunt  van de Hiv Vereniging 020 – 689 2577 (elke ma, di en do van 14.00 – 22.00 uur) als je je medicatie niet voor drie maanden meekrijgt bij de apotheek.

De belangrijkste taken van de apotheek bij je behandeling zijn:

Huisarts

De rol die de huisarts speelt varieert sterk. Als je een gezondheidsklacht hebt, is het soms niet duidelijk of de klacht iets met hiv te maken heeft, met je medicijnen of met iets dat daar los van staat. Er zijn hiv-behandelaren en -consulenten die ook aandacht besteden aan andere klachten en er een recept voor uitschrijven. Er zijn ook hiv-behandelaren en -consulenten die je doorverwijzen naar je huisarts. Er zijn huisartsen die vertrouwd zijn met hiv en vaak meerdere hiv-patiënten hebben. En er zijn huisartsen bij wie je de enige bent met hiv. Bespreek het met je huisarts en maak je keuze op basis van vertrouwen.

Deel je ervaring

Op Zorgkaart Nederland kun je je ervaring met (onder andere) je ziekenhuis, arts, consulent of apotheek delen. Door dit te doen help je andere mensen bij het kiezen van een zorgverlener. Ook kan deze website je bijvoorbeeld helpen om een apotheek te kiezen. Het is namelijk handig om van tevoren te weten of anderen vaak problemen hebben met levering van medicatie; dan kies je misschien liever voor een andere apotheek. Je kan je zorgverlener natuurlijk ook ‘in het echt’ een compliment geven als je vindt dat hij of zij goede zorg verleent. Hier lees je meer over klachten over zorgverlening.

De organisatie van de hiv-zorg in Nederland

Achter de hiv-zorg in Nederland gaat een ingewikkeld netwerk van dokters, deskundigen en instellingen schuil. Er vindt veel en intensief overleg plaats over de hiv-zorg. De Nederlandse Vereniging van Hiv Behandelaren (NVHB) werkt samen met en laat zich adviseren door de zorgverzekeraars, Hiv Vereniging, Soa Aids Nederland, Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM), Nederlands Huisartsengenootschap (NHG), GGD en ministerie van Volksgezondheid en Sport (VWS). Ook de Verpleegkundig Consulenten Hiv (V&VN-VCH) spelen een belangrijke rol in de borging en certificering van de kwaliteit van de hiv-zorg. Stichting Hiv Monitoring (SHM) verzamelt de anonieme gegevens van alle mensen met hiv en brengt twee keer per jaar verslag uit van de actuele cijfers rond hiv en aids in Nederland. Op basis daarvan kunnen de minister en de Tweede Kamer het beleid vaststellen.

Deze informatie is nuttig