Door angst voor hiv kreeg ik niet de goede zorg

Jarenlang heeft Dennis te maken met zorgmedewerkers die, omdat hij leeft met hiv, angst voor hem hebben. De zeer krachtige n=n-boodschap heeft voor Dennis veel positieve gevolgen. “Het is wonderlijk hoe zo’n simpele poster zo’n groot effect kan hebben”, vertelt hij.

Dennis (48) is door een aangeboren spieraandoening rolstoelgebonden. Hij leeft sinds 1994 met hiv. Vijf jaar geleden is hij naar Purmerend verhuisd, naar een zorgwoning. Dat betekent dat hij zelfstandig woont, maar op zijn aangeven assistentie krijgt bij de algemene dagelijkse levensverrichtingen (ADL), zoals lichamelijke verzorging, aan- en uitkleden, toiletbezoek en dergelijke.

“Voordat ik hierheen verhuisde, hebben de medewerkers die me zorg komen verlenen zich laten informeren door het Aidsfonds”, vertel Dennis. “Zodat ze zouden weten hoe ze moeten omgaan met iemand met hiv.” In de praktijk blijkt echter dat de zorgverleners het lastig vinden om Dennis op een normale manier te verzorgen, zonder angst voor hiv. “Soms ging het goed, maar net zo vaak ging het helemaal niet goed en was er heel veel angst. Zo was er een medewerkster die me eerst wel wilde helpen, maar dat niet meer wilde zodra ze zwanger bleek te zijn. En een andere medewerkster deed alsof Smoky, mijn hulphond, haar had gebeten. Zij dacht dat ze hier dan niet meer hoefde te komen, maar er werd anders besloten: Smoky mocht niet meer bij de zorg aanwezig zijn. Terwijl Smoky er juist voor mij is en in de gaten houdt of ik geen epileptische aanval krijg. Pas een halfjaar geleden is dat weer rechtgezet en mag Smoky er weer bij zijn. Achteraf heeft de medewerkster, vlak voordat ze wegging bij de organisatie, toegegeven dat ze het deed uit angst voor hiv.”

Weinig kennis

Dennis vertelt dat hij die angst vaker tegenkomt. “Het zijn ook geen verpleegkundigen of verzorgenden die me komen helpen. Het zijn mensen die eerst een andere baan hebben gehad of huisvrouw waren. Zij krijgen een korte training hoe je mensen met een lichamelijke beperking helpt: hoe je hen moet aankleden, hoe je moet omgaan met tilliften enzovoort. Maar daar blijft het bij. Ze weten dus niets of niet veel van ziektebeelden en dus ook niet van hiv.”

Het is normaal dat bij een aantal verzorgende handelingen de zorgverlener handschoenen draagt, bijvoorbeeld bij wondverzorging en bij hulp bij de intieme hygiëne. “Maar dat ze mijn haren willen wassen met handschoenen aan, is echt onzin. Sterker nog, dat doet pijn! Bovendien herinnert het me aan de tijd dat ik vanwege hiv alleen nog maar werd aangeraakt met rubber, zelfs door mijn eigen familie. Dat was een traumatische ervaring en dat gevoel komt terug als ze nu weer onnodig handschoenen aantrekken. Ook maakt het me boos.”

Vragen leiden tot gesprek

Keer op keer laat Dennis de medewerkers informatie lezen over hiv en over de risico’s op overdracht, maar de zorg verandert niet. “Het komt ook doordat het gros van de mensen geen inzicht heeft in hoe een lichaam werkt, laat staan hoe afweercellen werken.” Dus nodigt Dennis de medewerkers uit om in groepjes van twee of drie bij hem te komen, zodat hij ze uitleg kan geven over afweercellen, en over wat er gebeurt bij iemand met hiv. “Dat leken ze te snappen”, zegt Dennis. “Maar van de viral load begrepen ze niet veel.”

Totdat Dennis in het ziekenhuis de n=n-poster van de Hiv Vereniging ziet hangen en op de website de bijbehorende uitleg erover leest. “Dat was precies wat ik nodig had! Ik heb toen eerst thuis een poster opgehangen, maar die ik heb ik vrij snel daarna in de unit van de zorgverleners opgehangen. Daar heb ik bij gezet dat wie het niet begrijpt of vragen heeft naar me toe kan komen. En dat werkte”, zegt Dennis enthousiast. “n=n is een heel duidelijke boodschap. Maar als je niks van hiv weet, zegt n=n niet veel. Dat zorgt dus voor vragen en daardoor komt het gesprek op gang.”

Dennis legt het ze vervolgens uit. “Je moet niet meteen het hele verhaal vertellen. Ik doe dat stapje voor stapje. Dus eerst leg ik uit wat ‘niet meetbaar is niet overdraagbaar’ betekent. Dan denken ze daar even over na en dan vragen ze wat dat dan inhoudt. Op die manier maak ik ze nieuwsgierig, zodat ze het willen horen.”

Omdat de poster in de unit hangt, praten de medewerkers er ook met elkaar over, zegt Dennis. “Diegenen die de boodschap begrijpen, dragen deze uit en leggen ‘m uit aan de collega’s die de boodschap niet of niet helemaal begrijpen.”

Normale, ontspannen omgang

n=n zorgt dus voor een ommekeer voor Dennis. “Eindelijk”, zucht hij. Met de meeste medewerkers is de omgang weer normaal, ontspannen. “Het is wonderlijk hoe zo’n simpele poster zo’n groot effect kan hebben. Het maakt dat mensen gaan vragen – en vragen is een gesprek beginnen. Dan kun je stap voor stap informatie geven. En dan staan ze er op een gegeven moment voor open om het hele verhaal te horen.”

Inmiddels behandelen en wassen de medewerkers Dennis weer normaal, zonder angst van twee kanten. “Zij hebben geen angst meer voor mij en ik heb geen angst meer voor een opmerking of voor het terugdeinzen van de medewerker die me helpt”, legt Dennis uit.

Twee medewerkers hebben nog wel steeds vragen. “Ze geven wel de zorg die ik nodig heb, maar soms merk ik dat ze twijfelen. Gelukkig stoppen of bevriezen ze nu niet meer, maar vragen ze of ik nog een keer wil uitleggen waarom het ook alweer geen risico is en het dus wel kan. En dat doe ik dan, met plezier.”

Ook heeft Dennis meer informatie bij de hand, door hem geschreven in ‘lekentaal’. “Als ze moeten wachten omdat ik op het toilet zit of terwijl ik mijn tanden poets, kunnen ze die informatie lezen. Ik zie dan het kwartje vallen, en als ze dan zeggen ‘Het is dus met hiv eigenlijk net zo als met suiker die je onder controle hebt’, dan denk ik: ‘yes, missie geslaagd!’.”

Om privacyredenen is Dennis een gefingeerde voornaam.

Dit interview is onderdeel van de serie Positief Contact in de zorg, voor een overzicht van de serie klik hier.

 

Deze informatie is nuttig

Lees ook

Wat speelt er in de zorg?

Lees meer >

Ik mocht niet praten over mijn hiv-status

Lees meer >

Stigma bij de tandarts belemmert goede mondzorg

Lees meer >