Hoe denken mensen met hiv over genezing?

Gepubliceerd: 28 maart 2022

Onderzoekers van de Universiteit Utrecht hebben onderzocht wat hiv-genezing voor mensen met hiv in Nederland zou betekenen. Dit hebben ze onderzocht door mensen met hiv te interviewen. De oproep voor deelnemers is onder andere uitgezet door de Hiv Vereniging. Je leest hier de resultaten.

Waarom is dit onderzoek belangrijk?

Het is voor ons belangrijk om te weten wat mensen met hiv in het algemeen van hiv-genezing vinden. We werken namelijk regelmatig mee aan onderzoeken naar genezing, maar dit willen we natuurlijk alleen doen wanneer dit onderwerp leeft bij mensen met hiv in Nederland.
Ook is het belangrijk om te weten wat mensen wel of niet als genezing zien. We hadden het vermoeden dat mensen met hiv voornamelijk geïnteresseerd zijn in een steriliserende genezing (‘sterlizing cure’): hierbij verdwijnt hiv helemaal uit het lichaam. Een andere vorm van genezing is een functionele genezing (‘functional cure’): dat is een manier van genezing waarbij hiv niet helemaal uit het lichaam verdwijnt, maar onderdrukt blijft zonder dat je hiv-medicatie hoeft te gebruiken. We hadden het vermoeden dat een ‘functional cure’ voor veel mensen niet interessant is, omdat het virus niet helemaal weg is en iemand onder controle zal moeten blijven in het ziekenhuis. Maar experts denken dat er eerder een functionele genezing dan een steriliserende genezing wordt gevonden. De resultaten van dit onderzoek zijn dus erg belangrijk voor ons.

Opzet van de studie

De onderzoekers hebben deelnemers in het Nederlands en in het Engels geïnterviewd. Tijdens deze interviews werd besproken wat de gevolgen voor mensen met en zonder hiv zouden zijn van een eventuele hiv-genezing. De deelnemers zonder hiv hadden een verhoogd risico om hiv op te lopen.
Er zijn 42 deelnemers geïnterviewd (29 mensen met hiv en 13 mensen zonder hiv) in de leeftijd van 24 tot 72 jaar. Er waren 33 mannen, 8 cis vrouwen en een trans vrouw. Van de deelnemers identificeerden zich 26 als homoseksueel, 12 als heteroseksueel en vier als biseksueel. De deelnemers kwamen uit Nederland, Italië, Amerika, Rusland, Het Vereniging Koninkrijk, Duitsland, Zuid-Afrika en Tanzania.

Uitkomsten

De meeste deelnemers met hiv gaven aan dat ze hoopten het mee te kunnen maken dat hiv genezen kan worden. Een deel van de deelnemers gaf aan dat hiv-genezing geen enorme impact op hun leven zou hebben. Een ander deel van de deelnemers gaf aan dat genezing voor een nieuwe start zou kunnen betekenen. Een nieuwe periode waarbij mensen niet meer hun hiv-status bekend hoeven te maken, niet afhankelijk zijn van medicatie, of zich schuldig voelen over hoe ze hiv hebben opgelopen en of ze het over kunnen dragen.
Uit de studie bleek dat de deelnemers een functionele genezing niet zien als hiv-genezing. Een functionele genezing werd alleen gezien als een verbetering van de huidige hiv-behandeling, waarbij de medicatie langer werkt. Bij een functionele genezing gaven deelnemers namelijk aan nog steeds het virus in hun lichaam te hebben, en nog steeds te moeten vertellen dat ze hiv hebben. Een steriliserende genezing was de enige acceptabele vorm van genezing voor mensen met hiv.

Herken jij je hierin?

Herken je je in deze uitkomsten, of helemaal niet? Er wordt nu door middel van een vragenlijst onderzocht of deze uitkomsten representatief zijn voor een grotere groep mensen met hiv. Je kan de vragenlijst hier invullen.

Conclusie

Verder onderzoek naar een functionele genezing kan eraan bijdragen dat hiv-behandeling steeds minder belastend wordt. Maar het wordt door mensen met hiv niet gezien als genezing. Het is belangrijk dat onderzoekers hiervan op de hoogte zijn, en duidelijk communiceren naar welke vorm van genezing onderzoek gedaan wordt.

 

Bron:

Artikel op sciencedirect

 

 

Deze informatie is nuttig