Tijdens de eerste ledenraad op 20 november werd Reina Foppen gekozen tot secretaris van de Hiv Vereniging. Met deze functie in het bestuur keert Reina weer terug bij de vereniging. Wij spraken met Reina over haar nieuwe rol, waarom ze zich verkiesbaar heeft gesteld en wat ze met haar aanstelling hoopt te bereiken.
Dag Reina, gefeliciteerd met je nieuwe functie. Je bent natuurlijk een bekend gezicht bij de vereniging (o.a. als oud-medewerker van het landelijk bureau), wat heeft je doen besluiten om terug te keren als bestuurslid?
Eigenlijk gaat mijn geschiedenis bij de vereniging terug tot begin jaren 90. Ik was toen actief als bestuurslid in de regio Utrecht. We organiseerden een hiv-café en er was een actieve en leuke groep. Met een aantal mensen van toen heb ik nog steeds contact, maar velen zijn er alleen nog in herinnering. In die tijd was ik ook onderdeel van een positieve vrouwennetwerk, vooral opgericht omdat vrouwen met hiv door het hele land verspreid woonden. En nog, trouwens. We belden met vrouwen die de diagnose hadden gekregen en niemand anders met hiv kenden, en we organiseerden ontmoetingen. Een soort peer-counseling avant la lettre. Mijn halve leven ben ik dus al lid van de vereniging en het voelt een soort van natuurlijk om, nu ik lichamelijk niet meer in staat ben een betaalde baan te vervullen, me in te zetten voor de community op een manier die op dit moment bij me past. Het lijkt me leuk en passend om dat in het bestuur van de vereniging te gaan doen. Mijn koppie werkt nog prima.
Het eerste bestuur van regio Utrecht in 1994, v.l.n.r. Ronald Bloemberg (☆2014), Hans Esser (☆1995), Derek Hearn (☆1998?), Noud Nova (☆2018), Hans Verschuren (☆1999), Reina Foppen, Hans Volkers (☆2007), Maria Reinboud, Paul de Prouw.
Voor de mensen die je nog niet kennen, kun je jezelf kort introduceren?
In 1963 werd ik geboren in Ermelo, op de Veluwe, als nakomertje in een gezin met toen zes kinderen. Het opgroeien in een bosrijke omgeving, op de pluimveehouderij van mijn ouders, was heerlijk en vrij. Het was ook wel een beetje eenzaam, omdat al mijn broers en zussen naar school gingen en sommigen er al vanaf waren toen ik eenmaal naar school ging. Ik werd een recalcitrante puber die graag de grenzen opzocht.
Op mijn zeventiende ging ik al op kamers in Utrecht. Ik ging sociologie studeren maar ik heb de universiteit niet afgemaakt. Ik vond het veel te wetenschappelijk en wilde meer met echte mensen te maken hebben. Ik deed de avondopleiding aan de kunstacademie toen ik tijdens vakantiewerk in Spanje mijn grote liefde tegen het goddelijke lijf liep. Ik ben naar Spanje vertrokken en heb daar vijf jaar gewoond, totdat mijn vriend in 1990 overleed aan de gevolgen van aids. Ik kreeg de diagnose in 1989, toen hij heel ziek was.
Ik verhuisde terug naar Utrecht en bleef daar tot 1998, toen mijn werk voor Max Havelaar mij omhoogstuwde naar een internationale loopbaan in Fairtrade. De heftige tijd waar veel jonge mensen overleden lag achter mij en de toekomst leek oneindig te worden. In die tijd deed ik eigenlijk niks meer met hiv. Ik slikte mijn medicatie en dat ging goed, na de eerste twee jaar forse bijwerkingen te hebben gehad. Ik heb sowieso ongelooflijke mazzel gehad dat ik het gered heb tot 1996. In 2003 kwam ik terug naar Utrecht en raakte ik zwanger. Op mijn 41ste beviel ik van een gezonde dochter, terwijl ik moederschap eigenlijk had uitgesloten toen ik de hiv diagnose kreeg. Vanaf haar derde jaar voed ik haar alleen op en werkte ik in het dorp waar we nu wonen.
Toen mijn dochter tien jaar was zag ik de vacature voor projectleider voor het peer-to-peer onderzoek Positief Geluid bij de Hiv Vereniging. Ik waagde de sprong om weer groter te denken en solliciteerde. Het was een geweldig project en ik ben trots op wat we daar met zijn allen hebben neergezet. De spin-off van dat onderzoek was dat het voor deelnemers en interviewers zo duidelijk werd dat het stigma niet zou verdwijnen als we niet zelf veel zichtbaarder zouden worden, in al onze diversiteit. Daar is in de afgelopen jaren echt heel veel in gebeurd. Ik kijk daar met veel voldoening op terug en ben zo trots dat ik deel uitmaak van deze community.
Helaas trok mijn lichaam het niet meer, dat harde werken en heel Nederland door reizen. Ik neig er van nature toe altijd voor minimaal 120% te gaan, maar helaas ging toen 50% al niet meer. Of het nu komt doordat ik tot 1996 geen medicatie heb gehad, terwijl mijn CD4-waarde wel heel laag was; of dat het komt door de heftige medicatie van de eerste jaren; of doordat mijn lijf al 33 jaar een infectie aan het onderdrukken is en ik door heb gebikkeld alsof er niks aan de hand is? Ik weet het niet. Als je het lichaam vergelijkt met een auto, dan zou bij mij de dynamo kapot zijn. De accu is leeg en laadt niet op. Ik ben sowieso een oldtimer, natuurlijk. Ik heb er nu ongeveer een dagtaak aan om gezond en fit te blijven. Ik zwem en doe aan yoga, ik zorg dat mijn BMI laag blijft en vooral, ik plan heel zorgvuldig en respecteer mijn grenzen. Van iedere activiteit en met name van het reizen moet ik gewoon een paar dagen bijkomen.
Hoe kijk je naar het huidige hiv-veld?
De hiv-zorg in Nederland is enorm goed als je die vergelijkt met andere landen. Het is mooi om te zien dat er wordt samengewerkt en dat de Hiv Vereniging een actieve dialoog heeft met de beroepsverenigingen van artsen en verpleegkundigen en met het wetenschappelijk onderzoek naar hiv-genezing. Nothing about us, without us! Dit heeft in Nederland de laatste jaren gelukkig weer meer body gekregen. Dat de informele zorg een plaats - lees, financiering - dient te krijgen in de hiv-zorg wordt nu zelfs ook door de NVHB (Nederlandse Vereniging van HIV Behandelaren) bepleit. Er wordt hard gewerkt aan een nog betere samenwerking tussen de verschillende organisaties die informele zorg aan mensen met hiv bieden. Naarmate hiv “kleiner” wordt in Nederland, wordt deze samenwerking steeds belangrijker. Alleen samen kunnen we ervoor zorgen dat de mensen worden bereikt die nu helaas nog steeds buiten de boot vallen. Mensen die niet gevonden willen worden, die de zorg mijden, die te veel hinder hebben van andere problemen om goed voor hun gezondheid te kunnen zorgen, mensen die in onze polariserende samenleving steeds meer naar de rand van de afgrond geduwd worden - die mensen hebben baat bij een goede samenwerking in het hele hiv-veld.
Waar zie je de Hiv Vereniging in de toekomst?
Het ligt er een beetje aan hoe ver we in de toekomst kijken. Ik hou het graag een beetje dichterbij, zodat we niet gaan luchtfietsen. Het zou mooi zijn als we erin slagen PrEP toegankelijk te krijgen voor iedereen die daar baat bij heeft, dus ook vrouwen, nieuwkomers en jongeren die hun seksualiteit aan het ontdekken zijn. Ik denk dat de Hiv Vereniging ook daar een rol in heeft. We bestaan niet om groter te worden, maar om op te komen voor de belangen van mensen met hiv. In mijn visie dus ook voor de belangen van mensen die risico hebben om hiv op te lopen. Daarnaast is onderzoek naar hiv-genezing van groot belang om het wereldwijde probleem dat hiv en aids nog steeds zijn, te kunnen tackelen. Ook hier heeft de Hiv Vereniging een rol als vertegenwoordiger van de community.
De rol van de Hiv Vereniging is ook in de toekomst die van belangenbehartiger en gesprekspartner als het gaat over mensen met hiv, over de community, over regelgeving, onderzoek en zorg. Verder is de Hiv Vereniging traditiegetrouw de meest betrouwbare en actuele bron van informatie voor mensen met hiv, hun omgeving, en voor zorgverleners. De campagne over n=n is een prachtig voorbeeld van op de troepen vooruit lopen en vaandeldrager zijn. De financiering van onze activiteiten vanuit de overheid zal moeilijker worden als het aantal mensen met hiv lager wordt. Onze huidige steeds ouder worden populatie van mensen met hiv wordt naarmate de tijd verstrijkt vanzelf kleiner en als er over een paar jaar nul nieuwe infecties zijn is er ook geen nieuwe aanwas. Dat is alleen maar mooi, want daar willen we naartoe. Alleen zal het dan wel een uitdaging zijn om geld te krijgen om de dingen te doen die we graag willen doen als vereniging.
Waar wil jij je de komende jaren als secretaris voor gaan inzetten?
De komende jaren wil ik me graag inzetten voor de lijn die Bertus Tempert, de huidige voorzitter, heeft ingezet. De Hiv Vereniging is er voor alle mensen met hiv, ook al bereiken we die nu niet allemaal. Het gaat dan over mensen in de provincie, hetero mannen, jong volwassenen, vluchtelingen, mensen met een niet-Nederlandse culturele achtergrond, enzovoort. Aan het ontbreken van de aansluiting met de Hiv Vereniging liggen uiteenlopende redenen ten grondslag die we soms ook nog niet weten. Net zoals het haast onmogelijk lijkt om te vinden waar hiv zich overal in het lichaam heeft verstopt, zo zijn ook sommige mensen met hiv onzichtbaar en vinden ze niet de aansluiting met de zorg of met onze community. We zijn er niet om hen uit de kast te trekken, maar wel om ons ervoor in te zetten dat ook zij een zo goed mogelijk kwaliteit van leven kunnen hebben. Juist “the last mile” van de marathon kost het meeste inspanning. We zijn er nog niet!
Zijn er lessen die je meeneemt uit je werkervaring in het hiv-veld?
Nou ja, ik denk dat ik alle lessen, zowel uit mijn vrijwilligerswerk, als uit mijn werkervaring, als uit mijn persoonlijk leven meeneem. Dat is wel wie ik ben geworden. Ik ben een wijze oude vrouw. Juist dat maakt me een goede bestuurder.
Geïnteresseerd in een bestuursfunctie? Momenteel zijn we op zoek naar een nieuwe penningmeester (m/v/x). Lees hier de vacature.
Foto is gemaakt door Marjolein Annegarn tijdens de Power of Love 2021
Chat via Whatsapp 
