Veelgestelde vragen

Via het Servicepunt en de belangenbehartigers komen regelmatig vragen binnen over leven met hiv. Deze vragen gaan over diverse onderwerpen. Als een bepaalde vraag regelmatig terug komt of vanuit belangenbehartiging belangrijk is voor meer mensen, wordt deze vraag en het antwoord hier gepubliceerd.

Het delen van jouw hiv-status met anderen is zonder jouw toestemming niet toegestaan. Deze toestemming geldt trouwens niet binnen het behandelteam. Maar ook hiertegen kun je bezwaar hebben. Sinds N=N is er geen reden meer om jouw status zomaar te delen met anderen. Bespreek dit dus goed bij een verwijsbrief. Deze worden vaak automatisch aangemaakt. Indien het niet relevant is hoeft de hiv-status niet te worden doorgegeven en moet de arts dit handmatig aanpassen.

Als je succesvol wordt behandeld met hiv-remmers en daardoor een niet meetbare viral load hebt kun je het virus niet aan anderen overdragen (N=N). Je hiv-status brengt de zorgverlening niet in gevaar. Jouw hiv-status delen met anderen is niet noodzakelijk en is daarom niet toegestaan.

Bezwaar

Indien je bezwaar hebt  tegen het delen van je gegevens, dan mag jouw arts de informatie niet uitwisselen met medebehandelaars. Tenzij de zorgverlening daardoor in gevaar komt. Bij hiv kan daarvan geen sprake zijn.  Elke zorgverlener moet namelijk bij elke patiënt werken conform de gebruikelijke (hygiëne) protocollen.

Let op

Het behandelen van mensen met hiv aan het eind van de dag, in het kader van infectiepreventie , is niet toegestaan. Elke zorgverlener moet namelijk bij elke patiënt werken conform de gebruikelijke (hygiëne) protocollen. Hiv is geen reden hiervan af te wijken.

Klacht indienen

Dit doe je volgens het klachtenprotocol bij de desbetreffende zorgprofessional of zorginstelling.

Achtergrondinformatie

De hoofdregel in de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst (WGBO) luidt: artsen moeten toestemming hebben van de patiënt voor het verstrekken van informatie aan derden. Deze expliciete toestemming geldt niet voor zorgverleners die rechtstreeks betrokken zijn bij de uitvoering van de behandelingsovereenkomst. Zij mogen met  “veronderstelde toestemming van de patiënt”  relevante informatie van de behandelen arts ontvangen. De arts moet wel de patiënt vertellen dat hij de gegevens heeft verstrekt aan collega’s, alsmede met welk doel. De gegevens zijn alleen voor dit doel verstrekt.

De WGBO spreekt overigens niet van “medebehandelaars”, maar van “personen die rechtstreeks bij de uitvoering van de behandelovereenkomst betrokken zijn”. Daaronder vallen leden van behandelteams – zoals een fysiotherapeut, diëtist of radioloog – en zorgverleners met een meer ondersteunende functie, zoals assistente of een verpleegkundige. Ook collega’s die de arts in consult roept vallen hieronder, al zal het lang niet altijd nodig zijn om alle informatie over een patiënt te delen. Voor gebruik voor andere doelen dan de behandeling, bijvoorbeeld voor het promotieonderzoek van een medebehandelaar, is afzonderlijke, gerichte toestemming nodig.

 

Volgens de landelijke pdf Prescriptie Richtlijn (303 KB) (dec. 2016) mag, bij chronisch gebruik van dure geneesmiddelen (boven de € 1.000,-) door goed ingestelde patiënten, medicatie voor maximaal 3 maanden worden meegegeven. Dit geldt ook voor hiv-medicatie.

Onderneem actie

Er zijn apothekers die nog steeds voor 1 maand hiv-medicatie verstrekken omdat de zorgverzekeraar dit als voorwaarde zou stellen. Volgens de nieuwe lichtlijn mag iemand die goed is ingesteld hiv-medicatie voor 3 maanden meekrijgen. Een aantal grote verzekeraars heeft de apothekers al verzocht dit te doen. Wijs ook jouw apotheek of verzekeraar hierop en geef aan dat aflevering per  3 maanden ook in jouw geval is toegestaan volgens deze nieuwe richtlijn.

Therapietrouw

Zowel de vereniging als hiv-behandelaren, maar trouwens ook apothekers, vinden aflevering per drie maanden belangrijk voor de therapietrouw. Lees ook de overwegingen van ACHMEA over het belang van aflevering per 3 maanden.

Uitzondering

Als je start met hiv-medicatie of een nieuwe combinatie krijgt voorgeschreven wordt tijdelijk voor maximaal 1 maand medicatie meegegeven gedurende de instelperiode (eerste 6 maanden). De reden hiervoor is dat mensen soms niet goed reageren op de medicatie en worden overgezet op een ander middel.

Welke stappen kun je zetten als je toch maar voor 1 maand medicatie meekrijgt?

  • Leg de apotheker uit dat het in dit geval om geneesmiddelen gaat die vallen onder de nieuwe landelijke Prescriptie Richtlijn. Neem in ieder geval een kopie van deze pdf richtlijn (303 KB) mee. 
  • Weigert je apotheker en verzekeraar na uitleg nog steeds voor drie maanden medicatie mee te geven, neem dan contact op met het Servicepunt. Omdat we het belangrijk vinden dat jouw medicatieverstrekking zonder problemen verloopt, hoort de Hiv Vereniging het graag als je toch problemen ondervindt. Vermeld dan wel duidelijk hoe we jou kunnen bereiken. En geef alvast de naam en het telefoonnummer van je apotheek erbij.

Het Servicepunt is bereikbaar op ma., di. en do. van 14:00 tot 22:00 uur op 020 – 689 25 77; je kunt ook een e-mail sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Houdt de situatie aan, neem dan een andere apotheek, bijvoorbeeld je ziekenhuisapotheek of een Plus-apotheek. Maar vraag hen eerst of zij wel voor 3 maanden medicatie verstrekken.

Belangenbehartiging

De Hiv Vereniging bewaakt de praktijk  zodat het standaard blijft om, na de gebruikelijke instelperiode, de hiv-medicatie voor 3 maanden mee te krijgen.

 

Elk jaar weer vraag ik me af of de kosten die ik maak vanwege hiv, op kan voeren bij mijn belastingaangifte. Zoals de reiskosten naar het hiv-behandelcentrum en de apotheek. Maar ook extra kosten die ik nu gemaakt heb voor fysiotherapie. En hoe zit het eigenlijk met de aftrek van mijn dieetkosten?

Leven met hiv kan extra kosten met zich mee brengen. Kosten voor medische zorg, extra kleding, reiskosten, dieetvoeding, aanpassingen en nog meer. Komen die kosten voor eigen rekening? Een deel ervan kun je terugkrijgen via de aangifte inkomstenbelasting. Maak er gebruik van. Lees hoe je aangifte moet doen en welke kosten je daarbij wel en niet kunt opvoeren.

Voorbereiding

Je kunt aangifte doen tussen 1 maart en 1 mei 2017. Lukt het niet om alle gegevens vóór 1 mei op een rijtje te krijgen, vraag dan uitstel tot 1 september. Dat kan bij de Belastingtelefoon 0800-0543.

Check de ingevulde gegevens

De Belastingdienst heeft allerlei gegevens al voor je ingevuld. Loop deze gegevens zorgvuldig na. Je kunt ze zo nodig aanpassen of aanvullen. Ga vervolgens naar het onderdeel Uitgaven, vink Zorgkosten aan (en eventuele andere aftrekposten) en klik op Akkoord.

Pak je administratie erbij

Je ziet onder Uitgaven het onderdeel Zorgkosten staan. Als je daar op klikt, krijgt je een lijstje te zien met de verschillende onderdelen van deze aftrek. Maak voor elk van de onderdelen een overzicht van de kosten die in 2016 voor jouw rekening kwamen, min de eventuele vergoedingen die je hiervoor hebt ontvangen.

Let op de spelregels

Je moet de kosten in 2016 zelf hebben betaald. Kosten die je vergoed hebt gekregen (of had kunnen krijgen) kunt je niet aftrekken. Kosten voor zorg, hulpmiddelen en voorzieningen die in het basispakket van de zorgverzekering zitten, die door de gemeente verstrekt worden of waar je een indicatie voor hebt, zijn niet aftrekbaar. Kosten die voor eigen rekening kwamen vanwege het eigen risico in de basisverzekering kun je niet aftrekken. Wettelijke eigen bijdragen zijn niet aftrekbaar. Je kunt alleen die kosten aftrekken die in de verschillende onderdelen genoemd staan. Je kunt bijvoorbeeld geen zorgpremies aftrekken.

Verhoging

Afhankelijk van inkomen en leeftijd, kan er een standaard verhoging gelden van een aantal zorgkosten. De online aangifte berekent zelf of je in aanmerking komt voor de verhoging en om welk bedrag het gaat.

Drempel

Alleen als je in totaal meer zorgkosten hebt dan de drempel, mag je de kosten boven de drempel aftrekken. De drempel is afhankelijk van je inkomen. De online aangifte berekent jouw drempel automatisch, op basis van de gegevens die je eerder hebt ingevuld.

Meer informatie: voor dieetkosten: zoek op www.belastingdienst.nl naar dieetlijst 2016. Kijk ook op: www.positief-over-geldzaken.nl/belastingaangifte-hiv/.

Kortom, vul je aangifte goed in en laat geen belastinggeld liggen!

Een droomhuis kopen is voor iedereen mogelijk, ook voor mensen met hiv. Uiteraard is het belangrijk je vooraf goed te infomeren over de mogelijkheden in jouw situatie. Je inkomen, kredietverleden en
de waarde van de woning zijn uitgangspunt.

Afhankelijk van je persoonlijke situatie moet je overwegen of het afsluiten van een hypotheek met of zonder levens- of overlijdensrisicoverzekering voor jou verstandiger is.

De polis van deze verzekering kun je laten verpanden aan de hypotheek. Verzwijg hierbij nooit je hiv-status. De verzekeraar kan zich bij overlijden namelijk beroepen op verzwijging van een medisch risico en besluiten geen uitkering te doen. Wel betaal je, op grond van jouw persoonlijke medische informatie, een opslag bovenop de basispremie.

De rapporten van de keurend arts, jouw gezondheidsverklaring en de informatie van je behandelaar worden in het medisch dossier onder verantwoordelijkheid van de geneeskundig adviseur bewaard.
Hiervoor gelden de privacyregels.

Op de polis zelf komt geen aantekening van je hiv-status en deze blijft daardoor dus onbekend bij je eigen bank of adviseur. Kortom, je hiv-status hoeft het kopen van een nieuw huis niet in de weg te staan. Wellicht word jij straks toch de trotse eigenaar van dat droomhuis!

De Hiv Vereniging heeft een goede relatie opgebouwd met het financieel adviesbureau OMNIS. Zij zijn gespecialiseerd in advies en bemiddeling bij het afsluiten van hypotheken en verzekeringen voor mensen met hiv.

Kijk voor meer informatie op www.positief-over-geldzaken.nl.

Een familielid heeft dringend een nier nodig en ik wil mijn nier ter beschikking stellen. Ik heb hiv, kan dat?

De nieren zijn ook een reservoir  voor latent hiv. Dat wil zeggen, er zit hiv in dat niet door pillen onderdrukt kan worden. Er bestaat dus grote kans dat degene die een nier krijgt van iemand die hiv-positief is, zelf ook hiv-geïnfecteerd raakt.

Zo’n afweging moet voorgelegd worden aan een medisch-ethische adviesraad van het ziekenhuis. Waarbij de meningen en de bereidheid van de betrokken personen moeten worden meegewogen. Stel dat deze nierdonatie de beste optie is en de ontvanger maakt bewust deze  keuze, dan is het belangrijk dat de ontvanger goede begeleiding krijgt voor een eventuele hiv-infectie.

Sinds 2012 kunnen ook mensen met hiv orgaandonor worden. Pas als een potentiële donor overlijdt, komt de vraag naar hiv en andere infectieziekten aan de orde. Als er aanwijzingen zijn voor een risico op een actieve infectieziekte, zoals bijvoorbeeld hiv, kan een orgaandonatie geweigerd worden. Maar als de ontvanger al hiv-positief is, zijn er zeker mogelijkheden.

De afgelopen jaren is in Engeland al vier keer een transplantatie uitgevoerd. Het ging hierbij om nier- en levertransplantaties.

Dus meld je aan op www.donorregister.nl.