Blog

Vertellen dat je hiv hebt, blijft een bijzondere afweging. De angst voor afwijzing speelt hierin een grote rol. Het is  mogelijk dat je geconfronteerd wordt met slechte reacties, vooroordelen en discriminatie. Niet voor niets spreekt men over een 'stigma'. Een afwijzing vanwege je infectie kan ook als een afwijzing van jouw levensstijl aanvoelen, kortom als een niet aanvaarden van jouw 'zijn'. Soms draait het ook rond een dieperliggende angst voor hiv-infectie, of de ziekte die ze kan veroorzaken. Gelukkig reageren ook heel wat mensen begrijpend en ondersteunend. Vaak willen de mensen met wie je intiem bent je steunen en je gevoelens en ervaringen met je delen.

Rechten
De keuze ligt echter altijd bij jou of je het vertelt, aan wie je dat doet en wanneer. Hoewel je in sommige situaties een morele verplichting kunt voelen, ben je het in principe niet verplicht om iemand op de hoogte te brengen. Professionele hulpverleners hebben een beroepsgeheim. Vanaf 16 jaar heb je tevens een 'zelfstandig recht op informatie'. Het beroepsgeheim van hulpverleners geldt dan ook tegenover je ouders. Met hen kan je dus veilig over je diagnose spreken.

Tips voor het vertellen
Voor je je diagnose aan iemand meedeelt, neem je best even de tijd om een aantal zaken af te wegen:

  • Kies een rustig moment en een kalme plaats waar jullie je op je gemak voelen. Zo zul je het gevoel hebben het gesprek in de hand te kunnen houden en zal je gesprekspartner rustiger kunnen reageren op het  nieuws.
  • Bedenk waarom je iemand op de hoogtewilt brengen en wie dan de meest voor de hand liggende of gewenste persoon is om een gesprek mee te beginnen. Vooral op het gebied van werk, school, … is dit belangrijk.
  • Vraag je af of je gesprekspartner een steun kan zijn voor jou. Verwacht je eerder dat jij hem of haar zult moeten steunen? Ook voor je vriend of vriendin kan jouw diagnose namelijk een grote klap zijn.
  • Overweeg of deze persoon een geheim kan bewaren.
  • Probeer ook te voorzien hoe hij of zij zal reageren op je verhaal. Is de te verwachten reactie afwijzend, ga dan na of het nodig is dat deze persoon op de hoogte is van jouw hiv-status.
  • Hou er rekening mee dat beide partijen trouwens met angsten zitten. Jij als verteller dat de ander je misschien verlaat, de ontvanger dat hij of zij jou kan verliezen vanwege hiv.

Direct nadat ik in het ziekenhuis had gehoord dat ik hiv heb, heb ik die dag vrij genomen van werk en iedereen ingelicht via de sms en gebeld voor een afspraak. Iedereen reageerde verbaasd. Mijn broer was superboos en heeft me ook uitgescholden in deze geschrokken reactie. Er is daarna lang niet over gesproken. Ruim een jaar later vroeg mijn broer mij meer informatie over hiv en medicatie. Hij is mee geweest naar een afspraak met de internist en consulent, waar ik hoorde dat hij zich schuldig heeft gevoeld vanwege mijn hiv, omdat hij zijn broertje niet heeft kunnen beschermen. Ook mijn ex-vriend wilde me niet meer zien of spreken. Maar NIEMAND heeft me laten vallen want ook mijn ex is terug gekomen van zijn reactie. Ik kan zeggen dat ik het allemaal vrij nuchter opneem en leef mijn leven niet anders dan voordat ik wist dat ik hiv heb. Iedereen doet dat op zijn manier maar hoe je het ook doet je moet je er goed bij voelen!!! Cliff

Mijn vrienden en vriendinnen hebben het goed opgevangen. Ze waren wel geschrokken natuurlijk, want ze geven om me. Ze hadden heel veel vragen aan me zoals: hoe is dat gebeurd of weet je van wie dat afkomt en hoe gaat het nu met je en nog een heleboel vragen. Plus nog een hoop uitleg wat hiv inhoudt aan hen omdat sommige weinig ervan weten.

De een denkt: je kan oud worden ermee, terwijl een ander meteen denkt: ‘je gaat binnenkort dood’. Zoals bij mijn beste vriendin (toentertijd), die helemaal instortte en dat had ik niet verwacht. Ik heb maar gezegd dat er een fout is gemaakt en dat ik het niet heb. Ik had niet de energie om én voor mij én ook voor haar sterk te zijn op dat moment. Tijdens mijn burn-out heeft ze wel wat moeten incasseren van mij. Daardoor is het contact verbroken. Ik heb er voor gekozen om het zo te laten, want uitleggen waar mijn burn-out vandaan kwam zouden we beide niets mee opschieten.

Selecteren
Toen ik me afvroeg wie ik het wel en niet vertel, kwam dat voor mij erop neer wie nu mijn echte vrienden zijn en met wie ik simpelweg alleen bevriend ben. Ik moest een selectie maken. En dan mezelf afvragen is het wel zo belangrijk dat zij het weten? Wat schieten zij en ik ermee op? Aangezien ik een burn-out heb gehad, heb ik mijn vrienden uitgelegd wat er speelde. Ook aan mijn werkgever heb ik het verteld. Let wel, ik zou de meesten niet aanraden om hen werkgever dit te vertellen. Mijn werkgever heeft me goed opgevangen en me de ruimte gegeven, zoals ik ook had verwacht.

Mijn moeder
Het moeilijkste was het om het aan mijn moeder te vertellen (mijn vader is uit beeld). Ik had verwacht dat ze helemaal zou instorten, maar ze nam de info goed op. Ze was alleen kwaad dat ik het twee jaar al voor haar had verzwegen. Ik zei ook tegen haar dat ik het eigenlijk nooit aan haar wilde vertellen en dat kwetste haar. Ze zei: dus je wou me helemaal niet de gelegenheid geven om me voor te bereiden voor als het zo ver is. Waarop ik antwoordde: jij gaat eerder dood dan ik.

Alles speelt door je hoofd. Je leven, je familie, je vrienden, je werk, je seksleven, alles gewoon. Je denkt dat alles anders zal zijn vanaf nu, nu je weet dat je iets met je meedraagt dat anderen niet hebben of afschrikt. Ik heb ervaren dat als je het net te horen krijgt, je leven op zijn kop staat. Door te lezen, door anderen te ontmoeten die het ook hebben en verschillende ziekenhuisbezoeken, kreeg ik alle informatie die mij, na het te weten komen, anders deed laten denken dan ervoor. Ik ging inzien dat mijn leven wel iets zou veranderen, dat ik mijn leven zal moeten aanpassen, maar dat er zeker wel mee te leven valt en ik nog alles kan doen en volop kan genieten van alles wat er uit het leven te halen valt. Door de steun en toeverlaat van de mensen die van me houden kreeg ik weer zin in het leven en ging ik het weer positief in zien. Al met al is en blijft het leven absoluut de moeite waard. Het leven gaat gewoon door! Paul

Hiv hoeft de beleving van je seksualiteit absoluut niet in de weg te staan. Als je hiv hebt, kan de plaats van seks in je leven wel veranderen. Als je geïnfecteerd bent geraakt, kan je alle lust in seks (tijdelijk) verliezen. Ook kan hiv een impact hebben op je huidige relatie of toekomstige relaties. Sommige mensen ervaren juist een grote behoefte hebben aan intimiteit met iemand anders. Deze gevoelens kunnen verschillen van persoon tot persoon.Op seksualiteit kun je veel nalezen.

Serodiscordant
Je hebt hiv en je partner niet. Of andersom: je partner heeft hiv en jij niet. Vaste relaties waarin de één hiv heeft en de andere niet, worden met een moeilijk woord serodiscordante relaties genoemd. Bij een serodiscordant koppel heerst er vaak angst voor infectie. De partner met hiv kan bang zijn om zijn partner te infecteren en voelt zich bij voorbaat schuldig. De partner zonder hiv kan bang zijn om geïnfecteerd te geraken. De seks kan hierdoor onder druk komen te staan. Jullie kunnen die angst voor infectie bij elkaar wegnemen door onderling duidelijke afspraken te maken. Als je die nakomt, is er een stuk minder reden tot angst.

Ik weet dat de eerste dagen erg moeilijk zijn. De eerste vraag die men zich stelt is: zullen mensen me aanvaarden zoals ik ben? Zijn mijn dagen voorbij? Blijf ik alleen zonder gezelschap? Stopt het leven hier voor mij? Zal ik de moed hebben om te vertrouwen op iemand die me kan begrijpen? Wie kan meeleven met wat ik doormaak? Wie kan meevoelen met wat ik voel? Jawel, een grote jawel. Laat gewoon de tijd zijn werk doen. Het is gemakkelijk om te zeggen, dat weet ik. Maar je moet één iets goed onthouden: ja, ik ben hiv-positief, maar ik weet nog niet wat de uitkomst zal zijn. Het is gewoon een gemeen virus dat mijn leven wil inkorten. Je kan zelfs een naam geven aan het virus, bijvoorbeeld Daniel. Ze zeggen me dat ik ben zoals iedereen, dat ik moet leven zoals de jongeren van mijn leeftijd, een richting moet geven aan mijn leven en dat er iemand zijn leven met mij zal doorbrengen en me simpelweg zal accepteren. Bij elk seksueel contact gebruik ik condooms.

Ik ben Marlies en weet sinds 2,5 jaar dat ik hiv-positief ben, toen ik het hoorde van de internist ging er meteen de gedachte door mijn hoofd 'kan ik nog kinderen krijgen'. Die stelde me gelukkig gerust en zie dat als je een kinderwens hebt dat je wel kinderen kunt krijgen...

Zwanger
Na 4 maanden was ik al zwanger, ik had het eerst helemaal niet in de gaten, ik voelde me erg zwak, en misselijk en ging naar de internist om te kijken of dat alles wel goed met me was. Hij controleerde me en zei dat alles in orde was en dat hij alleen nog even een zwangerschapstest via het bloed, omdat ik die week ervoor al een urinetest had gedaan en er kwam niets uit. Na een kwartier zei hij dat ik zwanger was. Na ongeveer 3,5 maand ging ik aan de medicijnen dit is een oude combinatietherapie die ervoor zorgt dat je hiv-virussen in je bloed ondectecteerbaar worden. Dit waren 12 pillen per dag, 6 in de ochtend en 6 in de avond. Het is van groot belang dat je de medicijnen op tijd neemt. Zodat je virussen omlaag gaan. Dit, omdat je als je gaat bevallen je viral load tussen de 50 en 0 moet zijn zodat je natuurlijk kan bevallen. Je hoeft dan geen keizersnede.

Hiv-negatief
Hierdoor ben ik op een natuurlijke manier bevallen. Mijn zoontje is na de geboorte direct getest op hiv en men kon niks vinden. Het is een heel mooi moment om zo'n klein hummeltje op je lichaam te voelen. Na een maand, 3 maanden en 6 maanden werd mijn zoontje getest op hiv. Dit is een heel spannende tijd, je denkt vaak als mijn zoontje maar gezond is. De kans dat je kind geïnfecteerd is na het slikken van de medicatie tijdens de zwangerschap is zeer klein. Ook krijgt je kindje 1 maand medicatie toegediend dit gebeurd 4 keer per dag, het is een mierzoete drankje, ook dit drankje moet stipt op tijd worden toegediend en is dus zeer vermoeiend. Na 7 maanden hoorden ik en mijn vriend dat onze prachtige zoon gezond is. En nu genieten we volop van hem. Regelmatig komt nu de gedachte voorbij voor een 2de kindje.

Jammer genoeg kan men een hiv-infectie nog niet genezen. Er zijn wel medicijnen beschikbaar die het virus onderdrukken. Deze medicijnen tegen hiv worden hiv-remmers genoemd. Met behulp van deze medicatie neemt je levensverwachting toe en verkleint de kans op het ontwikkelen van aids. De medicijnen remmen de vermenigvuldiging van het virus af. Het doel van de therapie is om de virale lading zo laag mogelijk, bij voorkeur tot  ondetecteerbare waarden terug te dringen. Hierdoor kan een intact afweersysteem behouden blijven of een al beschadigd afweersysteem zich 'gedeeltelijk' herstellen. Om hiv effectief te bestrijden schrijft een arts een combinatie van meestal 3 of meerdere geneesmiddelen voor. Dit noemt men een combinatietherapie, een "cocktail" of een "HAART": Highly Active Anti Retroviral Therapy.

Een paar weken na mijn diagnose ben ik naar een hiv-behandelcentrum geweest en bij mijn eerste consult werd mij medicatie voorgeschreven, gebaseerd op mijn uitslagen. Dit was heel overrompelend. Ik was nog alles op een rijtje aan het zetten, de dingen psychologisch een plaats aan het geven en dan kwamen daar al medicijnen bij. Ik herinner mij dat ik die dag, toen ik terugkwam uit het ziekenhuis, heel veel problemen had met deze beslissing. Gelukkig kreeg ik direct een goede opvang. In het begin ondervond ik zware bijwerkingen. Ik had diarree, voelde me misselijk. Na ongeveer één maand begon ik de medicatie beter te verdragen en begon ik mij wat beter en sterker te voelen. Ik bleef nog wel een tijdje last hebben van vermoeidheid. De medicatie betekende echter na verloop van tijd een groot verschil voor mijn energie. Ik voelde me ook gezonder.

In het begin wist mijn vriend niet dat ik hiv had. Ik durfde het niet te vertellen. Maar dat werd op de duur steeds moeilijker, omdat ik pillen moest slikken. Steeds uitvluchten zoeken, stiekem op het toilet mijn pillen slikken. Soms slaagde ik er niet in om ze te slikken en dan sloeg ik een beurt over. Uiteindelijk heb ik het dan toch verteld; de moed in beide handen genomen en het eruit geflapt. Hij had het best even moeilijk achteraf, maar is me blijven steunen. Nu moet ik niet meer stiekem doen. Hij wijst me er trouwens vaak op dat ik ze moet nemen. Greet

Wanneer je te horen gekregen hebt dat je hiv-positief bent, kan dit  je opleiding en werk drastisch beïnvloeden. Misschien kun je je er moeilijker door concentreren, vallen resultaten daardoor wat tegen of wordt studeren gewoonweg even onbelangrijk.

Niet verplicht
Je vraagt je af wat de gevolgen van je hiv zullen zijn voor je verdere opleiding en werkvooruitzichten. Wellicht twijfel je of je je werkgever nu wel of niet op de hoogte moet brengen. Maar besef altijd dat gegevens over je hiv-status behoren tot je persoonlijke levenssfeer. Officieel ben je nooit verplicht om aan iemand te melden dat je hiv-positief bent. Jezelf goed informeren over rechten, plichten en mogelijkheden rondom je opleiding en je werk kunnen je helpen de juiste beslissingen te nemen.

Je mag nooit vanwege je hiv-status ontslagen worden. Hiv mag dan wel geen reden zijn voor ontslag, maar een andere reden blijkt toch vaak snel verzonnen. Soms gebeurt ontslag onder de noemer van reorganisatie, besparingen, slechte prestaties ... Achteraf is het soms heel moeilijk om aan te tonen dat je toch ontslagen bent vanwege je hiv-status. Zorg er daarom altijd voor dat je bijvoorbeeld jaarlijks een functioneringsgesprek houdt met je leidinggevende en dat je hiervan een schriftelijk verslag krijgt. Hiermee kun je later altijd aantonen hoe je werkzaamheden in het verleden werden gewaardeerd.

Gegevens over je hiv- status zijn privé. Officieel ben je niet verplicht om aan je werkgever te melden dat je hiv-positief bent. Ga bij jezelf na wat je motivatie is om je werkgever op de hoogte te brengen van je status en wat de voor- en nadelen zijn van het wel of niet vertellen. Laat je hierover goed informeren.

Bedrijfsarts
Als je toch overweegt iemand binnen jouw werkomgeving op de hoogte te brengen dan is mogelijk de bedrijfsarts de meest aangewezen persoon. Hij heeft als arts zijn medisch beroepsgeheim en zwijgplicht, ook naar je werkgever toe. Als je echter beslist om je werkgever of collega's in vertrouwen te nemen, weeg dan op voorhand af hoe je dit zal doen, wanneer, waar en aan wie. Probeer echter vooral in te schatten hoe de reacties zullen zijn en wat de mogelijke meerwaarde zou zijn. Bedenk dat het helaas nog steeds mogelijk is dat je geconfronteerd wordt met onbegrip en onwil. Soms is het beter om voorlopig niets te vertellen. De keuze wel of niet vertellen is het gemakkelijkst als je geen klachten hebt. Als je op je werk medicijnen moet slikken is die beslissing weer iets ingewikkelder. Nog lastiger wordt het als je wel klachten hebt, je regelmatig ziek meldt en je bijvoorbeeld de werkuren zou willen aanpassen aan je gezondheid. De bedrijfsarts is dan de meest aangewezen persoon om mee te overleggen. Maar wat je ook doet, de beslissing is volledig aan jou!

Aanpassen slikschema
Misschien is het soms ook niet zo handig om op het werk je medicatie te nemen. In dat geval, kan je altijd met je arts bekijken of de uren van jouw slikschema niet veranderd kunnen worden.

Ik wilde mijn werkgever niet meteen op de hoogte stellen van mijn hiv-status. Toen ik echter steeds vaker ziek begon te worden en  minder uren wilde gaan werken, koos ik ervoor om open kaart met hem te spelen. Zijn reactie was gelukkig heel positief. Ik was bang om aan de deur gezet te worden, maar hij vertoonde veel begrip en zocht samen met mij naar een haalbaar werkschema. Daar was ik heel dankbaar voor.

Leven met hiv brengt naast medische en sociale gevolgen mogelijk ook met zich mee dat je anders aan gaat kijken tegen je leven en de toekomst. Sommige mensen halen steun uit hun levens- of geloofsovertuiging, wat voor iedereen iets anders in kan houden. Dit verschilt per persoon. Sommige jongeren met hiv ervaren dat hiv ook een positieve wending in hun leven teweeg kan brengen, hoe ambivalent di ook mag klinken.