Jaarverslag 2021 - Long Term Survivors

Published: 21 June 2022

De Hiv Vereniging maakt elk jaar een jaarverslag over het afgelopen jaar. In dit jaarverslag zitten ook bijdrages van de regio’s en groepen van de Hiv Vereniging. In dit blog lees je het verslag over 2021 van de Long Term Survivors. Het volledige jaarverslag van 2021 vind je hier.

De groep Long Term Survivors

De groep Hiv Long Term Survivors (LTS) organiseert activiteiten voor mensen die langer dan 20 à 25 jaar leven met hiv: mannen en vrouwen in leeftijd variërend van inmiddels begin vijftig tot in de tachtig jaar. Door de coronapandemie zijn er in 2021 maar weinig activiteiten geweest. Maar er gebeurde des te meer online! Mensen worden bereikt via de LTS-nieuwsbrief die naar 280 adressen gaat, een stuk of 5 ook nog gewoon per post en de website met blog.

Ook is er een besloten en geheime Facebook-groep met meer dan 125 leden. Er zijn in het afgelopen jaar meerdere nieuwe leden bijgekomen, de behoefte aan online uitwisseling en contact is door de crisis vergroot. Maar er zijn ook leden in 2021 helaas overleden: Orlando Lansdorf en onze vrijwilliger Rob de Zoete.In deze zeer waardevolle groep wordt continu heel veel gepost en op een respectvolle manier besproken, dankzij leden in België, de VS en het VK en twee administratoren met een Duitse achtergrond volgen wij ook acties en nieuws op het gebied van hiv/aids in het buitenland.

De administratoren zijn naast Wolfgang Schreiber sinds 2020 ook Wilma en Stephan. Stephan was in 2020/21 Mister Leather Netherlands was. Onze openbare Facebook-pagina wordt door 328 geïnteresseerde mensen gevolgd, dus ruim 30 meer dan in 2020. Aangezien het feit dat er in Nederland meer dan 2800 mensen nog in leven zijn die al vóór 1996 de diagnose Hiv of aids kregen, bereiken wij dus eigenlijk maar hooguit 10 %. Laten we hopen dat het met de andere mensen goed gaat!

Vrijwilligers bij LTS

Alle activiteiten werden van 2015 tot 2020 door de coördinatoren Wolfgang Schreiber en Caroline Yskes, in samenwerking met een wisselende kerngroep van vrijwilligers, georganiseerd.

In 2021 waren de vrijwilligers: Wolfgang als coördinator, Rob, Peter en Hans. Rob was de afgelopen twee jaar te zwak om nog actief te kunnen zijn en overleed begin december 2021. Peter is in het najaar 2021 voorgoed gestopt als vrijwilliger. Caroline, die na vijf jaar in september 2020 was gestopt als coördinator is nog steeds bereid om af en toe mee te helpen bij activiteiten. Oorspronkelijk zOrlando nrcou Wolfgang ook stoppen als coördinator, maar omdat er ondanks een vacature op de website van de Hiv Vereniging nog geen opvolger is gevonden gaat Wolfgang nog steeds door. 

Het was in 2021 trouwens 40 jaar geleden dat er voor het eerst werd geschreven over een nieuwe ziekte, later aids genoemd…

Begin maart 2021 werden wij overvallen door het shockerende nieuws dat Orlando Lansdorf dood werd gevonden in zijn bed, pas 55 jaar oud. Orlando heeft ook voor onze groep veel betekend, zo organiseerde hij op 5 juni 2019 onze Storytelling avond in het kader van de HIV Long Term Survivors Awareness Day. Omdat de uitvaart i.v.m. corona in kleine besloten kring was, hebben wij bloemen met een foto naar het Homomonument gebracht. Orlando Memorial Padlet. Als wij allemaal iets van Orlandos kracht, positiviteit en openheid uitdragen, ook is het maar een klein beetje, dan zal hij voortleven met en in ons!

Rob foto


Begin december 2021 trof ons het overlijden van Rob de Zoete, onze vrijwilliger vanaf het begin in het najaar van 2015. Vanwege de pandemie namen wij niet deel aan de uitvaart, maar konden wel bijdragen met een PowerPoint-presentatie met foto’s van Rob en een groot rouwboeket.

Rob begrafenis

Informatievoorziening, onderling contact en ondersteuning

candlelight_memorial_2021.jpg

Zondag 16 mei van 15 - 16 uur was er een online aids memorial bijeenkomst, georganiseerd door Leo Schenk voor de Hiv Vereniging en het Aidsfonds: Candlelight Memorial – Wat leeft voort in jou? Om stil te staan bij de mensen die overleden zijn aan de gevolgen van aids. De bijeenkomst vond dit jaar plaats via Zoom en werd voorgezeten door Tieneke Sumter. Tijdens de herdenking waren er interviews met nabestaanden, mensen van het eerste uur, long term survivors en jongeren met hiv.

Voorzitter van de Hiv Vereniging Bertus Tempert ging in gesprek met Jeannette Kok. Jeannette is één van de oprichters van de BMA, de belangenvereniging voor mensen met aids, voorloper van de Hiv Vereniging. Ook organiseerde ze samen met David Stein de eerste Aids Memorial Day in Nederland in 1985. Long Term Survivor Perry Dosset zong speciaal voor deze bijeenkomst een lied.

Fijn dat jullie de #hivverenigingnederland Aidsfonds en Hello Gorgeous allemaal de handen in elkaar hebben geslagen om dit te organiseren. Mooi, mooi

(…) Verhalen van kracht horen is mooi, maar op deze dag zou het mogen gaan over de kwetsbaarheid van mensen, zoals Margo van Neerven en David Stein dat zeiden. Het samen delen van verhalen van kwetsbaarheid en angst, van verlies en rouw, dat geeft kracht en moed om door te gaan, in solidariteit met het lijden of de rouw van de ander, wellicht. Dat misten we vandaag beiden in deze bijeenkomst (…) Dus, volgend jaar, graag kaarsjes, en namen, en alle rituelen die we nodig hebben. Zolang er nog veteranen zijn.

Het ontroerde me om Jeanette te zien, wat een bijzondere vrouw die in het oog van de storm recht voor ons ging staan

Ontmoeten, kennismaking, saamhorigheid, delen en reflectie

Zaterdag 5 juni 2021 – HIV Long Term Survivors Awareness Day

LTS awareness day 2021Er was weer een Padlet, waar mensen hun gedachten konden uiten.

Ik heb enkele artikelen rondom 40 jaar hiv en aids op de site verzameld. Het artikel uit het weekblad Die Zeit over stigma in Duitsland is schrijnend.

Tevens op deze dag:

lts lunch2 2021lts lunch3 2021We did it! Voor het eerst sinds Kerst 2019 was er weer een lunch voor LTS.

Een spontane lunch in samenwerking met de lunch & diner groep Amsterdam (Wil en Wolfgang waren maandag pas begonnen te overleggen, met Tomas van de Hiv Vereniging) op de Hiv Long Term Survivors Awareness Day! Helaas was het te koud om buiten zitten, maar met bloemetjes op de tafels was het wel gezellig.

lts lunch 2021

9 deelnemers (Eric, Mary, Fred, Wout, Hubert, Theo, Ton, Jos, Jan) met Wil, Wolfgang en Hans als vrijwilligers. Met zo'n kleine groep konden we een rondgesprek houden waar iedereen kon vertellen hoe de de afgelopen corona-tijd was. En we konden even zwaaien naar de LTS in Antwerpen via video call met Patrick. De catering werd verzorgd door de lunchroom Sugar&Spice, waar Orlando vroeger werkte.

Dank jullie wel voor de spontane meeting. Zeer boeiend van elkaar gehoord te hebben hoe hun corona jaar er heeft uitgezien. We will survive! En was fijn om effe te zwaaien naar elkaar van uit Antwerpen in het park van waar wij voor Sensoa een activiteit hadden georganiseerd.

We gingen zondag 12 september met meerdere Long Term Survivors naar Filmhuis Cavia in Amsterdam, maar wel op eigen kosten.

SPECIAL Rosa von Praunheim | 1986
Ein Virus kennt keine Moral (A Virus Knows No Morals)

Ontmoeten, zichtbaarheid, tegen stigma

Hiv Long Term Survivor Jerry Haimé ontving de Mikel Haman Award 2021 op 6 augustus. De prijs wordt jaarlijks uitgereikt aan personen die zich voor langere tijd inzetten voor de Surinaamse en Caribische LHBT+ gemeenschap.

Zaterdag 7 augustus 2021 Pride Walk, samen met Poz&Proud.

Meerdere Long Term Survivors liepen mee in deze demonstratie van het Martin Luther King Park naar de binnenstad van Amsterdam. Dankzij het initiatief van Poz&Proud waren er in de zomer van 2021 eindelijk weer cd4 borrels in Amsterdam en Amersfoort, ook Long Term Survivors, dus ook vrouwen, namen soms deel: 4 juli, 1 augustus, 5 september Chat&Drinks@Four Amersfoort, J & D. Zondag 18 juli, 15 augustus vanaf 16 uur, in Amsterdam.

lts pride walk 2021

Zichtbaarheid, tegen stigma

hiv debat nieuwe liefdeMeerdere Long Term Survivors (Reina, Henk, Fred) namen op 15 november 2021 deel aan het hiv maatschappelijk debat in de Nieuwe Liefde te Amsterdam.

Zaterdag 27 november 2021 - The Power of Love editie 2021, de laatste met Fred Verdult, in het Beatrix Theater in Utrecht werd bijgewoond door ongeveer 50 fakkeldragers en andere gasten, waarvan zeker 15 Long Term Survivors. Helaas kon er i.v.m. de Corona-maatregelen geen publiek aanwezig zijn, dus het in de begroting voor 2021 ingeplande bedrag voor een gezamenlijk bezoek van Long Term Survivors werd niet gebruikt. Dankzij de bijdrage van de Hiv Vereniging en Aidsfonds konden 290 mensen gratis de professionele livestream en videoregistratie bekijken. In totaal telde editie 2021 van The Power of Love dus 340 deelnemers.

Onafhankelijk van elkaar zorgden meerdere Long Term Survivors in 2021 voor grotere zichtbaarheid:

In het tijdschrift Hello Gorgeous werden in 2021 deze artikelen gepubliceerd:

  • Winter 2020/21: Wij komen nooit meer van elkaar af” – Caroline Yskes over lange vriendschap met haar beste vriendin Joyce.
  • In hello gorgeous nummer 35 – zomer 2021 herdenkt Wolfgang Schreiber zijn partner Reggie Williams, een Amerikaanse hiv/aids-activist, die in 1999 in Amsterdam overleed aan de gevolgen van aids.
  • In hello gorgeous nummer 36 – herfst 2021 herdenkt Reina Foppen haar aan aids overleden geliefde Sebastián in Weer Even Leven.
  • In hello gorgeous nummer 37 – winter 2021 een gesprek met met Edwin, die lipodystrofie heeft, een gevolg van de eerste generatie hiv-remmers.

Verder ook:

  • Rolf Berentsen publiceerde in oktober 2021 zijn boek “Eerst maar eens zestig worden! Leven met hiv, een haperend hart en met liefde”
  • Hiv/Aids activiste Eliane Becks Nininahazwe deelt in onze Facebook groep haar project – Stories of Hope
  • In de tweede aflevering van De Roze Revolutie (Michiel van Erp / VPRO) komen indrukwekkende gesprekken over de aidsepidemie in Nederland voorbij. Onder andere met Long Term Survivor Paul Jager: 76 vrienden, die in een kleine tien jaar overlijden aan de gevolgen van aids. Bij Paul veroorzaakte dat het 'multiple loss syndrome', iets waar hij pas jaren later achterkwam.
  • Long Term Survivor Wil Groot publiceert in Gay News – #IAMPROUD, een reeks interviews met belangrijke LGBT mensen in Nederland. Onder meer een interview met Victoria False, die zelf ook hiv long term survivor is. Wil deelt zijn stukken altijd in onze besloten FB groep.
  • Long Term Survivor Ron van Zeeland schrijft onder andere over hiv deelt ook altijd zijn relevante columns in onze FB groep.

Wil jij je inzetten als vrijwilliger voor Long Term Survivors of heb je vragen over leven met hiv? Neem dan contact op met het Servicepunt. Het Servicepunt is bereikbaar op maandag, dinsdag, donderdag van 14.00 - 22.00 uur op 020 - 689 25 77 of via This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it..

This information is useful