Blijf op de hoogte

Doe jij mee met ons onderzoek rondom COVID-19? We zijn op zoek naar mensen met hiv die over een periode van drie maanden korte vragenlijsten in willen vullen. Om zo meer te weten te komen over hoe COVID-19 bij mensen met hiv verloopt, en of hiv-medicatie eventueel effect heeft op het oplopen van het nieuwe coronavirus.

Onderzoekers van de Universiteit van Maastricht gaan de voorkeuren van mensen met hiv wat betreft hun hiv-medicatie in kaart brengen. Via een telefonisch interview vraagt men wat je belangrijk vindt bij medicatie, en of je open staat voor bijvoorbeeld injectables. Er worden ongeveer 15 mensen gezocht voor de interviews, die plaatsvinden tussen 15 mei en 10 juni. Er staat geen vergoeding tegenover en het kost je ongeveer 30 minuten. De resultaten van het onderzoek worden via onze website gedeeld. Wil je meedoen?

Update 13 mei 2020 - onderzoek start in Nederland. Veel mensen vragen zich af of ze vanwege hiv een grotere kans hebben op een ernstig verloop van COVID-19. En of mensen met hiv vaker met COVID-19 in het ziekenhuis worden opgenomen. Zoals je in onze Q&A kan lezen verwachten experts van niet, tenzij iemand een onbehandelde hiv-infectie of minder dan 200 CD4-cellen heeft. Maar er was nog geen data om dit te onderbouwen. De eerste data druppelen nu binnen. Het zijn allemaal kleine getallen, dus hier kunnen nog geen conclusies aan verbonden worden. Maar het geeft wel een idee van of mensen met hiv een grotere of kleinere kans hebben op een ziekenhuisopname vanwege COVID-19.

De vierde column voor in The Voice News Magazine is uitgekomen en ditmaal weer eentje van William Matovu. De Hiv Vereniging is een samenwerking aangegaan met The Voice News Magazine en heeft voor dit jaar nieuwe columnisten gevonden, Lucy en William. Twee activisten uit de hiv-community die tijdens de Wereld Aids Conferentie in Amsterdam in contact zijn gekomen met de Hiv Vereniging.

Het team van Les Enfants Terribles zijn bezig met hun project Atlas2018 en zijn daarbij opzoek naar mensen met hiv die getroffen zijn door het nieuwe coronavirus. Dit project wordt tentoongesteld tijdens de Wereld Aids Conferentie AIDS 2020 die dit jaar online zal plaatsvinden.

Het nieuwe coronavirus raakt veel mensen en voor sommigen voelt het alsof ze een epidemie herbeleven, namelijk de aidsepidemie in de jaren ‘80 en ‘90. De Hiv Vereniging krijgt signalen vanuit haar achterban dat het nieuwe coronavirus veel herinneringen oproept en soms oude wonden openhaalt. We vinden het belangrijk deze signalen een plek te geven en hierop samen met jullie te reflecteren. Daarom sprak Tomas, medewerker landelijk bureau, enkele long term survivors over hoe zij deze pandemie ervaren. Long term survivors zijn mensen die hiv kregen voor 1996, en mensen die hun hiv-diagnose kregen in de eerste jaren na 1996.

Het kan natuurlijk zijn dat je buiten de openingstijden van je huisarts urgente zorg nodig hebt. Je kan dan altijd terecht bij de huisartsenpost of de spoedeisende hulp (SEH). Vanwege het nieuwe coronavirus kan men op de huisartsenpost en op de spoedeisende hulp (SEH) eenvoudiger de digitale samenvatting van medische dossiers van patiënten inzien. Dit is een tijdelijke maatregel om de druk op hun werkzaamheden te verlichten. Deze tijdelijke maatregel van het ministerie van VWS lijkt een grove inbreuk op de bescherming van privacy van medische gegevens. Maar hoe zit het nou precies?

Afgelopen vrijdag 6 maart 2020 vond voor de tweede keer de n=n-training plaats voor vrijwilligers van de Hiv Vereniging. Deze training ondersteunt vrijwilligers in het uitdragen van de n=n-boodschap binnen de vrijwilligersfunctie die zij uitoefenen en tijdens de activiteiten die georganiseerd worden.

Vanwege het nieuwe coronavirus vragen apothekers je niet naar de apotheek te komen als je griep hebt, verkouden bent, luchtwegklachten hebt en/of moet hoesten. Het is ook heel belangrijk om 1,5 meter afstand te houden van andere mensen en zoveel mogelijk thuis te blijven. Wat doe je als er enorme rijen bij de apotheek staan, of als je ziek bent en niet naar buiten kan?

Hiv-stigma is overal. Bij de dokter, op je werk, in je relatie, bij jezelf. Dat zou je in elk geval denken als je de hiv-community een beetje volgt. We schrijven er veel over. We praten er nog meer over. Stigma als belangrijkste onderwerp in een leven met hiv. En toch moeten we erover ophouden. We houden onszelf klein en kwetsbaar en daar schiet niemand iets mee op.

Vanwege het nieuwe coronavirus worden veel afspraken in het ziekenhuis omgezet naar telefonisch of videoconsulten. Dit kan even wennen zijn. Hieronder vind je tips voor zo’n consult.

Het nieuwe coronavirus dook eind 2019 op in de plaats Wuhan in China. De naam van het virus is ‘COVID-19’, maar het wordt ook wel 2019-nCoV of het Wuhan-virus genoemd (de naam Wuhan-virus gebruiken we niet i.v.m. stigma). Het is nog niet bekend hoe het nieuwe coronavirus bij de mens is gekomen, en er worden momenteel extra preventiemaatregelen genomen. Het is belangrijk dat er naast de preventiemaatregelen ook een vaccinatie en/of behandeling wordt gevonden. Momenteel wordt onder andere de hiv-medicatie lopinavir/ritonavir (merknaam Kaletra) getest als mogelijke behandeling van het nieuwe coronavirus. De eerste resultaten zijn echter niet veelbelovend, het lijkt erop dat lopinavir/ritonavir niet werkt als behandeling van COVID-19.

Door het nieuwe coronavirus is de productie van medicatie in het algemeen tijdelijk verminderd en kunnen er problemen bij het transport plaatsvinden. Bedrijven werken hard om de voorraden van medicijnen op orde te houden. De Hiv Vereniging heeft geregeld contact met het Centrum ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) en houdt bij of er een tekort aan hiv-medicatie kan ontstaan.

Op 19 november vond in het Lloyd hotel in Amsterdam de paneldiscussie ‘Bespiegelingen hiv-zorg’ plaats. Mensen met hiv, hiv-behandelaren en hiv-verpleegkundigen bespraken hoe te komen tot nog betere hiv-zorg. Hoe kunnen zorgverleners stigma helpen wegnemen, de levenskwaliteit van mensen met hiv helpen verbeteren, en hoe zal de hiv-zorg er in de toekomst uitzien?

Op 27 maart 2020 bestaat de Hiv Vereniging 30 jaar. Als patiëntenvereniging voor mensen met hiv kijken we terug op roerige tijden van medische onzekerheid, onderlinge verbondenheid, barricades en doorbraken. En we kijken vooruit: naar een toekomst waarin vaccinatie en genezing steeds dichter bij komen, mensen met hiv even lang kunnen leven als mensen zonder hiv en hun positie steeds beter wordt.