Hiv heeft niet alleen impact op je lijf, ook mentaal kan het flink indruk maken op mensen. Ziekenhuizen die aandacht hebben voor dat aspect, bereiken met minder inspanning betere resultaten: medisch-maatschappelijk werk wordt dat genoemd. Een pleidooi.
Signalen van mensen met hiv en onderzoek tonen aan dat er een grote behoefte is aan medisch-maatschappelijk werk (MMW) in ziekenhuizen. Mensen in een maatschappelijk kwetsbare positie ervaren vaak een opeenstapeling van hiv-gerelateerde problemen, zoals persoonlijke, sociale, seksuele, relationele en economische uitdagingen. Het taboe en (zelf)stigma spelen hierbij een grote rol. En hiv-gerelateerd stigma en schaamte weerhouden mensen ervan om tijdig hulp te zoeken bij een ‘reguliere maatschappelijk werker’.
MMW biedt sneller en beter inzicht in de knelpunten die diverse groepen mensen met hiv ervaren in de hiv-zorg en de samenleving. Beschikbaarheid van brede, goede zorg en steun voor hen direct in het ziekenhuis, betekent dat intern of via verwijzing, snelle en passende ondersteuning kan worden geboden. Het eerder bespreekbaar maken van problemen en passende ondersteuning kunnen een opeenstapeling van problemen voorkomen. We zien dat in ziekenhuizen waar MMW goed is ingebed in de hiv-zorg, dit een enorm positief effect heeft op de kwaliteit van leven van mensen met hiv en het de belasting vermindert voor andere betrokken partijen.
Vanuit het Noorden: UMCG
Een mooi voorbeeld van een vruchtbare en lange samenwerking is er in het UMCG in Groningen waar we uitgebreid spreken met Dorien de Weerd, verpleegkundig specialist, en Anita Vink, medisch-maatschappelijk werker. Het aantal mensen met hiv dat in zorg is in dit ziekenhuis ligt rond de duizend en het aantal mensen dat is doorverwezen naar MMW is circa driehonderd.
Hoe is de samenwerking tussen medisch-maatschappelijk werk en hiv-poli ontstaan?
D: “De samenwerking gaat zo’n veertig jaar terug en werd in de pioniersfase opgezet door onze voormalige collega’s Piet van der Meulen en Tineke Bijlsma. Dit was in een tijd dat mensen met aids doodziek waren en snel overleden. Het was een tijd vol angst, paniek, onzekerheid en verdriet. We handelden vanuit een noodzaak en de focus lag voornamelijk op stervensbegeleiding. Mensen waren vaak overrompeld door het feit dat ze aids kregen en stierven. Onze voorgangers Piet en Tineke hebben deze samenwerking opgezet en wij bouwen hierop verder.”
A: “De aanpak veranderde vanaf het moment dat de combinatietherapie kwam, maar wat nog steeds sterk speelt, is het stigma rond hiv. Er is nog altijd veel schuld, schaamte en taboe als het gaat om hiv. Dit is echt een groot verschil met andere aandoeningen. Als je bijvoorbeeld te horen krijgt dat je reuma of diabetes hebt, deel je dat met je omgeving en krijg je steun en begrip. Bij hiv is dat anders. Mensen durven vaak niet te delen, kruipen in hun schulp, voelen zich eenzaam en onzeker en kunnen hier problemen mee krijgen.”
[Dorien de Weerd (l) en Anita Vink van het UMCG in Groningen. Credit foto: B. Hartman]
Hoe gaat jullie samenwerking in de praktijk? En welke mensen stuur je door?
D: “Bij het eerste consult noem ik meteen de mogelijkheid gebruik te maken van medisch-maatschappelijk werk, om de drempel zo laag mogelijk te maken. Zo van: ‘je hebt gehoord dat je hiv hebt en behalve goede medicatie is het ook heel gebruikelijk om te kijken naar je sociale en emotionele gezondheid. Sommige mensen maken er meteen gebruik van, anderen pas veel later, maar ze weten dat die mogelijkheid er is. Het hoort dus standaard in ons zorgpakket.”
A: “Het gaat globaal om twee soorten behoeftes: sociaalemotionele ondersteuning of praktische hulp. Heel regelmatig komt het voor dat mensen hun hiv-diagnose met weinig personen of zelfs niemand delen, waardoor het gevaar dreigt dat ze vereenzamen. Vragen die spelen zijn: ‘Hoe is hiv in mijn leven gekomen en hoe kan ik daarmee omgaan? Welke invloed heeft hiv op mijn leven? Hoe kan ik zorgen dat de last minder zwaar op mijn schouders drukt?’ Soms spelen er andere zaken als verslavingsproblematiek of psychiatrische klachten en dan verwijzen we door naar een psycholoog/psychiater of ggz. Bij praktische ondersteuning kun je denken aan hulp bij het aanvragen van toeslagen, verzekeringen, de WMO, huisvesting, doorverwijzing naar een wijkteam of huisarts et cetera.”
Hoe verlopen de consulten?
A: “Bij sommige personen is het contact intensief en is er veel begeleiding nodig. Bij anderen is het contact kortdurend en vraaggestuurd. Als mensen zaken goed op de rails hebben, wordt het contact minder of stopt het. Het is belangrijk dat mensen weten dat ze laagdrempelig aan de bel kunnen trekken als er issues spelen.”
D: “Eenzaamheid en angst voor disclosure zijn bijvoorbeeld een probleem. Het gebeurt regelmatig dat iemand niet naar een wijkteam durft omdat deze persoon bang is dat bekend wordt dat hij/zij hiv heeft. Soms voel ik dat er iets speelt, maar krijg ik er niet helemaal de vinger op. Dan is het heel fijn om iemand naar Anita te kunnen verwijzen. Anita is dan een soort sluis en biedt een vangnet en zorgt dat patiënten niet tussen wal en schip vallen. Of erger: uit beeld raken.”
Kun je dit toelichten?
A: “We hebben bijvoorbeeld een flink aantal patiënten met een migratieachtergrond, of die gevlucht zijn en in een AZC wonen. Ze hebben geregeld traumatische situaties meegemaakt. Het vertrouwen in een hulpverlener, een gezondheidsinstantie, een buurtteam of wie dan ook is er niet of nauwelijks. Ze zijn in een onbekend vreemd land, kennen de weg binnen de gezondheidszorg niet, hebben geen sociaal netwerk en dreigen in een isolement te geraken. En daarbovenop hebben ze hiv. Goede ondersteuning van deze groep vergt veel tijd en inspanning.”
D: “In Noord-Nederland is er bijvoorbeeld NOPPAL, een organisatie die ondersteuning biedt aan mensen met hiv met een migratieachtergrond. Zelfs daar zijn mensen soms bang hun verhaal te delen uit angst voor herkenning, roddels en discriminatie. En stel: je woont in een AZC, je hebt slechts één sporttas met spullen en slaapt met meerdere mensen op een kamer. Hoe kun je dan in alle rust en privacy je hiv-medicatie innemen? Wat zeg je tegen je kamergenoten als je naar het ziekenhuis moet?”
Hoe vaak of hoe intensief overleggen jullie?
A: “We hebben geen structureel overleg maar spreken en zien elkaar voortdurend indien nodig. Onze lijnen zijn heel kort en we lopen regelmatig even bij elkaar binnen. Ik heb een uur per persoon, terwijl Dorien doorgaans twintig minuten heeft. Daarin doet ze ook het medische gedeelte, de testuitslagen en dergelijke.”
Kunnen jullie een voorbeeld van een ‘succesverhaal’ noemen?
A: “Vorig jaar heb ik een paar gesprekken gehad met een Nederlandse man die al lang hiv heeft. Het bleek dat hij elke keer veel spanning ervoer om naar het ziekenhuis te komen voor een consult. Zijn medicijnen zag hij als een dagelijkse reminder aan en confrontatie met zijn hiv en dat belemmerde hem in zijn functioneren en welzijn. In de gesprekken die ik met hem had, leerde hij om anders naar hiv te kijken en zijn pillen te zien als bondgenoten die zorgen dat hij gezond blijft en niet ziek wordt. Zijn zelfstigma verminderde hierdoor aanzienlijk.”
D: “Het stigma dat vanuit de grote boze buitenwereld rust op hiv, maakt dat mensen last kunnen krijgen van zelfstigma. Bovendien hebben grote veranderingen in de wereld invloed op mensen en dat maakt ze kwetsbaar. Bijvoorbeeld het nieuwsbericht dat Trump besloten heeft PEPFAR (het belangrijkste wereldwijde hiv-programma, red.) stop te zetten. Ik kreeg meteen telefoontjes van verontruste mensen met de vraag of hun medicatie ook in gevaar komt. ‘Moet ik misschien mijn pillen om de dag gaan slikken, zodat ik een voorraad kan aanleggen?’ Dit soort berichten geeft veel onrust. Deze mensen bellen in elk geval nog, maar wat te denken van patiënten die niet bellen en op eigen houtje besluiten hun medicatie aan te passen? Dit is zo slecht voor de (geestelijke) gezondheid! Ik maak me hier grote zorgen over.”
Wat is de grote winst van de samenwerking?
A: “De meerwaarde van onze samenwerking zit ‘m echt in het tijdig signaleren van vragen of issues die spelen en daarop anticiperen. Als ziekenhuis hebben we de plicht om te kijken welke sociaalemotionele impact een aandoeding of ziekte heeft op de patiënt. En bij hiv gaan we dan net een stapje verder omdat die impact groter is. Dat heeft, zoals eerder gezegd, alles te maken met het stigma.”
D: “Het stigma zorgt ervoor dat ons werkveld niet zo zwartwit is, maar veelzijdiger en complexer.”
Beter borgen MMW in hiv-zorg
[Roland Kovacs (l) en Angelique Toonen van het OLVG-West in Amsterdam.]
Dat het belangrijk is extra aandacht te blijven te schenken aan het belang van MMW voor mensen met hiv in de hiv-zorg en dichtbij in de behandelcentra bevestigen ook Angelique Toonen, verpleegkundig specialist en Roland Kovacs, medisch-maatschappelijk werker, allebei werkzaam in het OLVG-West in Amsterdam. A: “MMW is een essentieel onderdeel van het uitgestippelde hiv-zorgpad. Ik ben verantwoordelijk voor de zorg en fungeer als casemanager. Ik stem dit af met Roland, die zijn expertise inzet. Een belangrijk uitgangspunt hierbij is dat we niet op elkaars stoel gaan zitten. De hiv-poli kan niet zonder MMW, anders was ik allang vertrokken bij het OLVG.”
R: “MMW is onder andere werkzaam op de poli Psychiatrie, een logische plek aangezien veel mensen met mentale problemen ook maatschappelijke problemen hebben. Dit geldt ook voor mensen met hiv, die vaak met mentale problemen kampen. MMW brengt eerst alle problemen in kaart en zoekt samen met de cliënt naar oplossingen via empowerment. Vervolgens vindt er zo nodig een overdracht plaats naar instellingen in de wijk, zoals het buurtteam.”
A: “De patiëntenpopulatie verandert duidelijk en hierbij speelt juist MMW een belangrijke rol, zoals met een toename van mensen van buiten Nederland die niet verzekerd zijn of de ‘oude’ groep intraveneuze gebruikers die weer terugkeert door de toename van nieuwe partydrugs die geïnjecteerd kunnen worden.”
Angelique en Roland hebben een duidelijk advies voor hun collega’s: “Verzamel casuïstiek en bespreek elke casus die niet goed is gegaan met de hiv-poli. Benadruk dat verwijzing naar MMW cruciaal is. Dit werk kan niet worden gedaan door een hiv-consulent, maar vereist een professionele maatschappelijk werker. Het zijn twee verschillende functies, met ieder zijn eigen deskundigheid.”
Uit het Haagse
[bijschrift: Sieds Wildenbeest (staand) en Melle Langbein van het Haaglanden MC in Den Haag.]
Als laatste voorbeeld schetsen we de situatie in Den Haag en dan specifiek bij ziekenhuis Haaglanden Medisch Centrum. Sieds Wildenbeest, verpleegkundig specialist, focust zich steeds meer op de medische aspecten van de hiv-zorg. Hierdoor is er niet altijd voldoende tijd om de nodige psychosociale en maatschappelijke ondersteuning te geven. Er zouden dan meer verwijzingen naar het medisch-maatschappelijk werk en de medische psychologie zijn. Deze zijn zich echter steeds meer gaan richten op de patiënten die opgenomen zijn. Daardoor is er minder tijd en ruimte voor de patiënten die op de polikliniek komen. Een gevolg hiervan is dat er meer wordt verwezen naar lokale instanties die zich bezighouden met ondersteuning van sociaal-maatschappelijke of psychosociale problematiek.
Zijn collega Melle Langbein, verpleegkundig specialist i.o., legt eveneens de nadruk op medische aspecten, maar wil daarnaast mensen ondersteunen bij psychosociale en maatschappelijke vragen en samen naar oplossingen zoeken. Ze lichten toe: “Tegenwoordig werken we met beperkte budgetten. Daarnaast zetten we in op de eigen verantwoordelijkheid van onze patiënten. En het normaliseren van hiv speelt een belangrijke rol bij onze aanpak. We zijn ons er echter wel van bewust dat vanwege het hiv-stigma mensen moeilijker hulp zoeken bij instanties die ze niet kennen. Het geeft de patiënt meer vertrouwen en veiligheid als de hulp zo veel mogelijk op één plek geboden kan worden. In de praktijk krijgen we helaas te maken met de versnippering van hulpverlening. Het is moeilijk om de juiste informatie te krijgen over een bepaald probleem waarbij meerderde instanties betrokken zijn omdat je soms niet van elkaar weet dat je hulp geeft. En daarbij komt nog de privacywetgeving waardoor we eigenlijk geen helder beeld kunnen krijgen over de achtergrond van mensen met maatschappelijke vragen en problemen. De triage bij vragen van onze patiënten door maatschappelijk werk heeft voor- en nadelen. Een voordeel is dat de mensen bij wie het probleem urgent is eerder worden geholpen. Een nadeel is dat mensen met kleinere problemen geen hulp krijgen. Soms worden mensen hierdoor ten onrechte afgewezen Onze hiv-poli heeft dan ook de behoefte aan een goede samenwerking met MMW met ‘lef en liefde’ voor mensen met hiv.”
De aandachtspunten voor Sieds en Melle zijn:
MMW in de reguliere audits bij ziekenhuizen een vaste plek geven;inzicht krijgen in indicatoren, data en aantallen om het belang van MMW bij de hiv-poli te onderbouwen;de meerwaarde onderzoeken van een goede aanpak van individuele casuïstiek binnen de Haagse regio;een goede ondersteuning bij problemen op het gebied van werk, wonen en relaties zou een positieve bijdrage kunnen leveren aan de vermindering van mensen die uit het zicht van de hiv-zorg verdwijnen. Ondersteuning van MMW bij de hiv-poli is dan des te belangrijker!
Blijvende aandacht
De Hiv Vereniging blijft aandacht besteden aan dit onderwerp, onder meer via de expertisegroepen van de Nationale Hiv Alliantie en de vakgroepen van zowel verpleegkundig specialisten als internisten. De meerwaarde van goede inbedding van MMW in de hiv-zorg staat als een paal boven water. De belangrijkste doelen die de vereniging wil bereiken zijn:
- adequate ondersteuning van mensen met hiv in hun specifieke behoeften
- extra investering en aandacht voor mensen met hiv die zich in een kwetsbare maatschappelijke positie bevinden
- voorkomen van stapeling van problematiek. Dit is belangrijk voor therapietrouw en om te voorkomen dat ze buiten het zicht van de hiv-zorg raken
- stressvermindering en betere medische resultaten
- ontlasting van consulenten en behandelaren: door effectief casemanagement kan de werklast voor deze professionals worden verminderd.
Dit artikel geschreven door Ronald Brands & Bertus Tempert is afkomstig uit plus> #28 voorjaar 2025.
Vraag via Whatsapp 
